Духовные аспекты паллиативной помощи

Духовные аспекты паллиативной помощи¹

"Те, кто подлинно предан философии,
заняты на самом деле только одним - умиранием и смертию"
Сократ

В отличие от светской медицины, церковь всегда сопровождала безнадежных, «бесперспективных» больных до самого порога смерти. В недавнем прошлом забота об обреченных пациентах сокращалась у медиков до минимума: их обеспечивали обезболивающими средствами и, когда могли, сдавали на руки родственникам. Духовная и даже просто душевная забота об этих людях в обязанностях медперсонала не прописывалась. В самый сложный итоговый период своей жизни пациенты в большинстве случаев не видели с их стороны человеческого участия, поддержки. Разве что в нем старались поддержать ложную надежду на выздоровление, скрывали «приговор», играли в лукавую игру, унижающую достоинство всех ее участников. Человек имеет право посмотреть смерти в глаза, собраться с мужеством перед встречей с ней, не быть ею внезапно похищенным.

Церковь традиционно придает огромное значение последним дням жизни человека. Не только потому, что верит в загробную жизнь и вечное существование, и не из одного естественного людям сострадания к страждущим. Последние дни, иногда даже часы в жизни человека в наибольшей степени определяют его вечную судьбу. Характер кончины позволяет делать основательные заключения о посмертной участи умирающего. Не всегда, но по большей части. Самоопределение человека в заключительный момент его жизни может как перечеркнуть все прежде содеянные беззаконником грехи, так и обесценить множество благочестивых поступков в жизни праведника. «И ты, сын человеческий, скажи сынам народа твоего: праведность праведника не спасет в день преступления его, и беззаконник за беззаконие свое не падет в день обращения от беззакония своего, равно как и праведник в день согрешения своего не может остаться в живых за свою праведность. Когда Я скажу праведнику, что он будет жив, а он понадеется на свою праведность и сделает неправду, - то все праведные дела его не помянутся, и он умрет от неправды своей, какую сделал. А когда скажу беззаконнику: "ты смертью умрешь", и он обратится от грехов своих и будет творить суд и правду, …будет ходить по законам жизни, не делая ничего худого, - то он будет жив, не умрет. Ни один из грехов его, какие он сделал, не помянется ему; он стал творить суд и правду, он будет жив» (Иез. 33:12-16). В данной цитате из книги пророка Иезекииля речь, конечно, идет о духовной жизни и духовной смерти человека. То духовное состояние, в котором человек пребывает в период исхода, становится его вечным достоянием.

Смерть человека - великое таинство. Оно требует основательной подготовки. Перед кончиной человек испытывает не только доходящие до критического значения психофизические нагрузки, - осознанное приближение к последнему пределу жизни вызывает в нем величайшее напряжение и всех его духовных сил. Правильное отношение окружающих к уходящему из жизни собрату облегчает кончину, помогает ему достойно пройти последнее испытание. Значение последних приготовлений к встрече смерти при ее приближении невозможно переоценить. Христианские подвижники, в которых всегда действенно обитала благодать смертной памяти, почитали за великое благословение получить извещение свыше о приближении времени исхода, о дне своего преставления. В отличие от беспечно прожигающих жизнь сынов века сего, они знали цену предупреждения и ведали, что им надлежит делать. Не забывал о своих обязанностях по отношению к умирающим и прочий церковный люд, в первую очередь, церковные пастыри. Великое благо приближаться к кончине в окружении глубоко церковных людей.


Святитель Василий Великий	Григорий Богослов

Отношение христиан к смерти неоднозначное. Вслед за Платоном, святитель Василий Великий и другие христианские мыслители древности считали, что «созерцание смерти» - это вершина всякой истинной человеческой философии. Смерть является страшным проклятием человечества. Она – предел богоотчужденности и крайняя степень униженности, обезображенности человека. Смерть – истинная мера и последнее испытание не только для самого человека, но и для всех его дел и добродетелей. Осознание присутствия смерти, смертности, налагает свой отпечаток на всю систему человеческих ценностей: все, что рано или поздно может стать добычей смерти, ненасытной и прожорливой, теряет смысл. Этот ужасающий лик смерти, как ни удивительно, имеет другую сторону. Мы можем увидеть в смерти выражение Божественного человеколюбия. Попустив смерть, Бог прерывает жизнь в тленности и застое, направляя жало смерти против тленности и против ее причины – греха, ограничивая тление и грех. Бог попустил смерть, чтобы «зло не стало бессмертным» (Григорий Богослов).

Временная человеческая смерть упраздняет вечную смерть, яд становится лекарством, рана – источником исцеления. Сотрясая до основания все человеческие ценности, смерть пробуждает жажду истинных ценностей, вечной Истины и неугасимого света. Так смерть воспитывает и, что важнее всего, отрезвляет и будит от «тяжкого сна» (митрополит Амфилохий (Радович), Воспитательное значение смерти).

Приведу один пример для прояснения степени церковной заботы об умирающих. «Известие учительное», руководство для приходских пастырей, указывает всего четыре благословенные причины для приостановки начавшейся службы божественной литургии, если та не достигла «великого входа»: нападение врагов, крушение храма, полное изнеможение разболевшегося внезапно священника, необходимость исповедать и причастить умирающего неподалеку христианина. В последнем случае оставшиеся в храме прихожане должны дожидаться возвращения выполняющего свой долг иерея за чтением молитв или духовных поучений. Вернувшись, священник закончит службу, но если будет вынужден задержаться надолго, литургия переносится на следующий день. Мы должны сделать вывод, что, согласно церковному суждению цена времени уходящего в иной мир человека превышает совокупную цену времени всех прочих прихожан, а ситуация умирающего значительнее забот живущих.

Митрополит Амфилохий (Радович)

В настоящее время, сначала на западе, а теперь и у нас, в медицине начинает развиваться как отдельное направление паллиативная помощь безнадежным больным. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, «паллиативная помощь… повышает качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с угрожающим жизни заболеванием, занимаясь профилактикой и устранением страданий путем раннего выявления, точнейшей оценки и лечения боли и прочих проблем – физических, психических, социальных и духовных…». Церковный опыт служения страждущим от неизлечимых болезней оказался востребованным, медицинские учреждения приглашают к участию в оказании паллиативной помощи церковных людей, священников и мирян.

В период приближения смерти человек начинает все более жить сердцем, все постороннее его перестает интересовать, все непосредственно касающееся переживается глубже. Поэтому евангельская весть должна прийти к нему не через ум, все более теряющий свои властные полномочия, а через сердце. На этом следует подробнее остановиться.

Одним из следствий грехопадения является рассогласование в деятельности душевных сил человека: ума, воли и сердца. Наш разум, несмотря на невозможность совершенно оторваться от сердца, стремится к этому обособлению, замыкается в себе (ум и сердце имеют разные функции, в частности, ум - констатирует, сердце - оценивает). В повседневной жизни обычного человека его ум живет своей жизнью, по правилам, заданным системой научного образования, постоянно оправдывая существующие социальные нормы, сердце - своей, руководствуясь иной логикой. Страдание способствует соединению ума и сердца, восстановлению утраченной целостности познавательного процесса, в котором равно значимы интеллектуальная зрячесть и озарения сердца. Большинство людей находят Бога через страдание именно по этой причине. Страдающий человек отходит от рассудочного, научного типа познавания, вложенного воспитанием, но не свойственного человеку изначально, возвращается к личностному типу познавания. Человек, будучи личностью, как бы вступает в личностный диалог с персонифицированной им природой, с другими человеческими личностями (с любви или ненависти), в разговор с Богом. Как в далеком детстве он может вновь с глубокой вовлеченностью начать «общаться» с куклами (известно применение куклотерапии в некоторых хосписах). Умирающий человек страдает во всех планах: в физическом, в психическом, в духовном.

Понятно, что люди, проповедующие человеколюбивого Бога, должны показать страдальцу наличие доброты и человеколюбия, прежде всего, в себе самих. Тяжелобольные воспринимают окружающих подобно детям. Дети обращают больше внимание не столько на то, что родители говорят (не вполне понимая взрослые речи), сколько на то, что они делают. Те и другие, больные и дети, отзывчивы на ласку и внимание, отказываются воспринимать то, что им толкуют злые дядя или тетя. Борьба за доступ к сознанию страдающего человека идет через доступ к его сердцу.

Приведу пример из священнического опыта. По благословению духовника, в гости к молодому иеромонаху приехала верующая женщина Александра из соседней области. На третий день по приезду у нее произошло кровоизлияние в мозг. Состояние после инсульта не было тяжелым, больная была в памяти, но должна была строго соблюдать постельный режим. Находилась в отдельной комнате в доме священника, за нею круглосуточно ухаживали прихожанки. По просьбе больной о случившемся не сообщили ее дочери, тем более что та была внецерковным человеком и агрессивно реагировала на религиозную жизнь своей матери. Поскольку и прежде Александра совершала длительные паломнические поездки, семья дочери не должна была обеспокоиться ее долгим отсутствием. К сожалению, больная, стараясь не обременять просьбами ухаживающих женщин, не всегда считалась со строгостью постельного режима. Почувствовав себя лучше, решила отправиться в туалет, результатом чего явился повторный удар. На этот раз смертельный. Вскоре после второго инсульта, у Александры отключилось сознание, и до самой кончины, последовавшей через восемь дней, она пребывала в бессознательном состоянии. Прихожанки продолжали ходить за ней, была срочно вызвана дочь. Через час по ее приезде все как одна участницы ухода за больной подошли к священнику и сказали, что раз дочь приехала, пусть теперь она заботится о больной, а они считают себя свободными. У всех были обиженные лица. Священнику дочь ничего не сказала, но эти женщины в первую же минуту, как остались с нею наедине, услышали все, что та думает о глупой матери, о сумасшедших верующих, о … попах и, в довершение всего, об этом Боге. Священник ответил, что отставки их не принимает, просил с пониманием отнестись к состоянию приехавшей дочери, тем более что они сами женщины и понимают, как несправедлива может быть в своих оценках озлобленная горем дочь Евы, сказал, что они, как христианки, должны не заметить обиды, а продолжить уход и за беспомощной матерью и за ее несчастной дочерью, проявляя всю возможную для них доброту и сострадание. Попечение об обеих приехавших продолжилось. Уже через сутки озлобление дочери прекратилось, она начала спокойно общаться с женщинами, на третий – четвертый день воспринимала их как родных. Мать скончалась. Женщины взяли на себя заботу об оформлении документов, о гробе, о машине до родного города приехавших. Дочь была спокойна, в атмосфере сострадательной любви она неузнаваемо преобразилась. Во время прощального общего ужина накануне отъезда улыбалась, сказала: «Мне так хорошо сейчас. Даже не помню, когда чувствовала себя такой счастливой». Глаза подтверждали искренность слов. В соседней комнате стоял гроб ее матери. Перед самой кончиной и вплоть до отъезда начала просить наставлений о молитве, о хождении в храм, о посте, об участии в Таинствах. Принимала все с абсолютным доверием. Священник своими глазами увидел лучший путь приобщения к церкви.

Этот подход к воцерковлению наиболее приемлем при служении больным в хосписе. Пытаясь войти в сердечный контакт с пациентом, сотрудник сам должен быть открыт к нему сердцем. Общение на сердечном уровне не допускает лукавства, тени лицемерия, «невинной» лжи. Следует помнить, что «маленькая ложь рождает большое недоверие», а персонал ради блага больного намерен достичь как раз противоположного: глубокого доверия с его стороны. Если не находится нужных слов или нет сил сказать правду на прямо поставленный вопрос, лучше промолчать. Люди, переходя к сердечному восприятию ближних, становятся необыкновенно прозорливыми, способными непосредственно чувствовать тончайшие сердечные движения человека, когда он открывается им. Страдание обостряет эту способность. Всякая фальшь становится очевидной.

Какие темы доверительных разговоров могут возникнуть и представляются наиболее важными? О смерти. О смысле жизни и смысле страданий. О различных предметах веры: о загробном мире, о Боге, о пути спасения, о важности церковной жизни для человека. Больной может поведать о своем, обычно небогатом, религиозном опыте, может попросить его растолковать. Может рассказать о том, что мешало ему уверовать. Спросить о покаянии, в чем его смысл и как к нему приготовиться. О молитве. Многое другое. В разговоре желательно понимать не только сам заданный вопрос, знать поднятую больным тему, но и почему вопрос задан, отчего эта тема волнует.

Немного о смысле жизни. Писание свидетельствует, что Бог задумал нас «прежде создания мира» (Еф. 1:4). И о каждом у Него была своя особая мысль, особая мечта. Земные родители так же мечтают о своих будущих детях, но мечты их часто весьма неосновательны. Нельзя сказать такого о замыслах Бога: каждому человеку потенциально дано все необходимое, чтобы человек с Божьей помощью мог реализовать в себе мечту Творца о нем, мог актуально «состояться» (сотворенный по «образу» стал по «подобию»). К сожалению, ошибкой первой человеческой пары космос исказился, изменился образ рождения и бытия людей, в мир пришли страдания и смерть. Но конечный замысел Божий о каждом рождающемся в мир человеке остался неизменным. И достижение, реализация вечной мечты Бога о любом сыне или дочери человеческих является для них конечным смыслом их явления в мир, смыслом их жизни. Ничего более возвышенного и более глубокого никто из людей о себе и для себя не вообразит. Поскольку замысел Божий о каждом человеке особенный, неповторимый, то и смысл жизни у каждого свой (у каждого свое призвание). Конечно, восхождение к последнему совершенству продолжится в вечности Царства Небесного, но какие-то начальные шаги, определяющие вместе саму возможность вхождения в это Царство, человек должен сделать в пределах этого катастрофически испорченного и обреченного на уничтожение мира. В падшем мире Богом каждому задаются начальные условия его существования, во многом определяющие земную судьбу человека: он рождается в такое-то время, в такой-то стране, у таких-то родителей. Отсюда начинается его самореализация.

Возможно, не лишним будет предостеречь от желания уклоняться в философские дебри в беседах с пациентом. Разговор на важные темы с близким к переходу в иной мир больным не должен сводиться к теоретическим рассуждениям: здесь более востребованы не сила интеллекта и ясность аргументации, а сердечная чуткость и соболезнующее внимание. Когда бы он ни начал разговор о смысле жизни, надо настроиться на разговор об именно его жизни, не о смысле жизни вообще. Человек, которому осталось всего несколько месяцев, с нашей помощью оценивает прожитое, ищет осмысления своей судьбы, стремится проникнуть в сокровенный смысл происшедших с ним событий. Допуская до разговора об этом, человек выказывает огромное доверие. Повторим, что у каждого человека свой собственный смысл жизни, который он не выдумывает, но с большей или меньшей степенью прозорливости осознает. Только он сам может его действительно понять. Другие могут быть его помощниками в этом поиске, не более. Хорошо когда помощники задумываются о смысле собственного бытия.

Всякая деятельность, смысл которой для человека непонятен, тяжела для него. Но перенесение страданий, когда нет осознания их смысла, тягостно в высшей степени. Даже мелкие неприятности, которыми обильно пересыпана жизнь каждого, могут вызывать ропот и сетования. Но если страдалец увидит смысл в своих мучениях, тот же самый человек способен вдруг удивить окружающих своей стойкостью и терпением. Христианство дает исчерпывающий ответ о значении и смысле страданий, вот только принять этот ответ не легко: благовестие о кресте кажется жестоким для сынов века сего, воспитанных в пространстве европейской гедонистической цивилизации. Понять церковный ответ бывает намного легче, чем перед ним смириться и его принять. Между тем, смирившиеся получают помощь (силу) свыше: проникновение в тайну страданий и сознательное приятие своего креста в период «скорбного посещения» духовно укрепляет человека, позволяет достойно встретить и пройти испытание. Поэтому помочь пациенту осмыслить его мучения более важно, чем обеспечить хорошими анальгетиками (против применения которых церковь, конечно, ничего не имеет). Общение на тему страданий должно быть крайне осторожным, необходимо в течение всего разговора чувствовать, как пациент воспринимает беседу. Желая помочь ближнему, можно нанести ему душевную рану. Крест - духовное оружие, а с любым оружием следует обращаться осторожно. Если сотрудник не вполне владеет темой (слаб в «теории») лучше ограничиться примерами. Привести какие-то конкретные примеры в любом случае необходимо. Брать их желательно не из житийной литературы, поскольку на фоне святых подвижников и мучеников даже герои выглядят довольно бледно, и немощного духом пациента деяния святых едва ли вдохновят к подражанию. Слушая рассказ о святом, люди попросту думают: «на то они и святые – они же абсолютно не такие, как мы». А некоторые воспринимают житийные повествования всего лишь как сказки, хотя не скажут об этом «сказочникам», чтобы тех не огорчить. Приведу без комментариев три свидетельства о перенесении страданий. Первое перескажу своими словами.

История описана в сборнике Евгения Поселянина «Райские цветы с русской земли», повествует о подвижнице благочестия XIX века.

Евгений Поселянин

Благочестивая женщина, согласно евангельской заповеди, посещала заключенных в тюрьме. Вела с ними душеспасительные беседы, читала и раздавала книги, помогала вещами, исполняла некоторые их поручения на воле. Среди заключенных находился один посаженный за убийство арестант, никогда не принимавший участия в общении: при появлении посетительницы он отворачивался к стене на своей постели и так лежал до ее ухода. Он был прикован кандалами к стене для ограничения свободы передвижения даже по камере. После вынесения смертного приговора, до его исполнения он был переведен в одиночную камеру. Через некоторое время по его просьбе к нему пригласили эту женщину. Он признался ей, что только делал вид, будто не слушал ее, на самом деле был очень внимателен к беседам. Проникся к ней глубоким доверием. Теперь просил объяснить ему сон, который произвел на него глубокое впечатление. Снилось следующее: арестант видел себя на лесном болоте в ужасном виде, в лохмотьях, он был весь черный, кроме ног: только ноги ниже лодыжек были чистыми и белыми. Заключенный полагал, что сон был ниспослан свыше и в нем дано для смертника указание, смысла которого он не понимает, только верит, что женщина сможет сон истолковать. Понимая ответственность, праведница ответила то, что пришло ей на сердце. За грехи своей жизни убийца по правде Божией подлежал вечному отлучению и муке, от которой освобождались только белые части его ног, потому что закованные в кандалы, они уже перенесли большее страдание, чем прочие части тела заключенного. Немного подумав, смертник ответил, что ему предлагают писать прошение о помиловании, и есть большие надежды на изменение приговора, но он писать не будет, пусть весь он через добровольное принятие казни получит свободу от вечной муки. Женщина не стала его отговаривать, хотя в сердце желала сохранения его жизни.

Вторая - из книги Виктора Франкла «Психолог в концентрационном лагере». Франкл провел в нацистских лагерях несколько лет. В книге он в частности упоминает о своем товарище, «который в самом начале лагерной жизни заключил «договор» с небесами: пусть любые его страдания и его смерть станут той ценой, которую он платит за то, чтобы смерть любимого человека стала легкой. И для него страдания и смерть перестали быть бессмысленными, они наполнились высоким смыслом. Да, он не хотел мучиться и умирать просто так. И мы этого тоже не хотим!»

Виктор Франкл

Последняя - из книги Александра Солженицына «Архипелаг Гулаг»: «Однажды Осоргин назначен к расстрелу. И в этот самый день сошла на соловецкую пристань его молодая (он и сам моложе сорока) жена! И Осоргин просит тюремщиков: не омрачать жене свидания. Он обещает, что не даст ей задержаться долее трёх дней, и как только она уедет - пусть его расстреляют. И вот что значит это самообладание, которое за анафемой аристократии забыли мы, скулящие от каждой мелкой беды и каждой мелкой боли: три дня непрерывно с женой - и не дать ей догадаться! Ни в одной фразе не намекнуть! не дать тону упасть! не дать омрачиться глазам! Лишь один раз (жена жива и вспоминает теперь), когда гуляли вдоль Святого озера, она обернулась и увидела, как муж взялся за голову с мукой. - "Что с тобой?" - "Ничего", - прояснился он тут же. Она могла еще остаться - он упросил её уехать. Когда пароход отходил от пристани - он уже раздевался к расстрелу».

Еще о правильном отношении к боли. Давайте мысленно вспомним православную икону Преображения Господня.

Икона Преображения Господня

Видим на ней избранных апостолов, попадавших на землю, в их лицах явно просматривается сильная боль, и вместе слышим Евангельский комментарий к данному сюжету: «При сем Петр сказал Иисусу: Господи! хорошо нам здесь быть» Мф. 17:4. Как это понимать: «Не верь глазам своим»? Теперь посмотрим трезвым житейским взглядом на заповеди блаженства. Что они утверждают? Блаженны познавшие свою полную духовную несостоятельность, блаженны плачущие с утра до ночи, блаженны отказавшиеся постоять за себя, блаженны алчущие и жаждущие правды, блаженны не умеющие спокойно отнестись к чужому горю, блаженны прозорливые в кругу изолгавшихся людей, блаженны разнимающие драку своих сердечных друзей, блаженны гонимые за праведность жизни, блаженны мучимые и убиваемые за верность Богу? Блаженство этих людей доступно пониманию не многих (посвященных в тайну креста), но всякому очевидно, что все заповеди блаженства, от первой и до последней, пронизаны болью. Не многие пожелают себе такого счастья. Но пожелавшие находятся. «Я полюбил страдание», - сказал святитель - хирург Лука Войно-Ясенецкий. И это не признание мазохиста. Это свидетельство о себе человека, который нашел истинный путь.

Лука Войно-Ясенецкий

Посмотрим еще раз на заповеди блаженства, но другим взглядом, «изнутри». Подвижник пришел к сознанию своей полной духовной несостоятельности. Отчетливо видеть свое нравственное убожество очень больно, пребывать в таком состоянии мучительно. Но когда человек погрузился в эту боль, он в то же самое время почувствовал прикосновение Спасителя. Приход, ощутимая близость Бога - СОБЫТИЕ для любого человека. Общение создания со своим Творцом становится качественно иным. Но как только человек потеряет свою благословенную боль, вновь примерит мысль, что он особо не хуже других (а в чем-то, наверное, и лучше, раз удостоился «аудиенции» у Бога), так сразу окажется покинутым. Пока снова не возвратиться эта боль, и состоится следующая встреча со Спасителем. «Место встречи изменить нельзя». «Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство Небесное» Мф. 5:3. Ради доступа к Богу подвижник стремится сделать боль духовной нищеты неотступной от себя. За этим стоит великая аскетическая культура. Чтобы сказанное стало более понятным, приведу пример, опять своими словами. Старец архимандрит Софроний (Сахаров) пришел с иноками своего монастыря в больницу к человеку, умирающему от рака. Тот не был верующим, но согласился на просьбу родственников пригласить к себе священника. Отец Софроний сказал ему: «Мы знаем, что у Вас нет веры, мы ничего от Вас не требуем. Мы возложим руки Вам на голову, и будем молиться о Вашем выздоровлении и просить за Вас Бога. Но мы не чудотворцы, и ничего не можем обещать». После продолжительной молитвы, когда отцы убрали руки, и больной поднял голову, все увидели, что лицо его заплакано. Старец начал утешать: «Мы понимаем, что Вы очень страдаете, что Вы боитесь смерти…». Но больной его остановил. «Я плачу совсем по другой причине. Я впервые в жизни ощутил Бога. Боль и смерть потеряли для меня значение».

Можно ходить пять, десять, тридцать лет на исповедь и каяться в одних и тех же грехах, и ни на грамм после этого не исправляться. И так будет продолжаться до тех пор, пока однажды не пронзит боль за свое духовное уродство, пока не вспыхнешь стыдом за свою корявую жизнь. Только с этого момента может начаться реальное исправление, очищение души от грязи, изменение жизни. Уйдет боль - замрет и исправление. «Господи, дай мне боль о грехах моих!». Надо принять, что именно боль - это рабочий мотор, везущий нас в жизнь вечную. «Многими скорбями надлежит нам войти в Царствие Божие». Деян. 14:22. Надо перестать бояться боли. Надо бояться не доехать.

Чего в разговоре с безнадежно больным на духовные темы следует избегать? Не надо настойчиво намекать ему на возможность чудесного исцеления в случае появления у него веры в Бога, после исполнения над ним некоторых обрядов. Это серьезная «приманка» для больного, но с миссионерской точки зрения - очень грубый ход. Цепляющемуся за жизнь человеку, не имеющему религиозных убеждений, все равно, кого к нему пригласят, священника или шамана, был бы шанс выжить. Он формально выполнит все, о чем его попросят, выглядеть будет все достаточно благопристойно. Но желание жить дольше - не то же самое, что желание жить вечно. И жажда чуда - не жажда Бога (особенно, чуда собственного выздоровления). Чуда не произойдет, проповеднику и «обращенному» им пациенту будет немножко неловко и стыдно друг пред другом, одному - за свой соблазнительный намек (не обещание!), другому - за проявленное малодушие (если стыдно не будет, это еще хуже). Такая «вера» испарится гораздо раньше, чем скончается больной. Серьезные свидетели будут разочарованы, более всего в православных. Если они и пожелают в будущем мириться с Богом, то, весьма вероятно, без их посредства, вне церкви.

Как относиться к тому, что, несмотря на всю заботу, больной остался «закрытым», не предоставил возможности для доверительного разговора о Боге, ушел без покаяния? Что же, это его выбор, его свободное самоопределение. Даже Бог отступает перед свободой человека. И нам надо учиться со всей серьезностью относиться к этому величайшему дару Творца и в самих себе, и в ближних. В качестве некоторого утешения примем во внимание то, что иные пациенты, видя бескорыстное и равно попечительное служение персонала нераскаянным больным до самой тех кончины, скорее расположатся доверием к православным сотрудникам больницы. Сами сотрудники преуспеют в милосердии.

Но будем надеяться, что доверительные отношения все же выстроятся. Надо ли в этом случае что-то важное подсказать больному? Что он обязательно должен сделать. Думается, да. Он должен правильно попрощаться с остающимися жить. Как именно? Ответ можно найти у Федора Михайловича Достоевского в романе «Идиот». Ипполит, умный молодой человек лет семнадцати, болен чахоткой (дни его уже сочтены), озлоблен на весь мир и не может смириться со своей участью. Последний разговор наедине с князем Мышкиным. У князя в это время идет дело к браку с Аглаей Епанчиной, девушкой, которую без взаимности, издалека любил Ипполит. В конце разговора Ипполит с некоторым вызовом и раздражением спрашивает князя: ««Ну, хорошо, ну, скажите мне сами, ну, как по-вашему: как мне всего лучше умереть? Чтобы вышло как можно... добродетельнее, то-есть? Ну, говорите!» - «Пройдите мимо нас и простите нам наше счастье! — проговорил князь тихим голосом»». Ипполит засмеялся. Хотя ответ князя глубокий и точный. Ответ Достоевского.

Когда неизлечимо больной человек, медленно угасая, приближается к кончине, кем бы он ни был, ближние уже смирились с неизбежностью его ухода. Почти всегда. Даже если уходящий - праведник. В случае умирания неисправимого грешника, уже простив ему все прежние пакости, спутники его жизни желают, обычно не проговаривая вслух, скорейшей развязки. Вздыхают, если смерть медлит (Ипполит это правильно чувствовал, но не верно реагировал - злился). Уходя, надо постараться уйти спокойно, понимая, что источник жизни пересох в нас, в мире жизнь «бьет ключом», люди желают жить и быть счастливыми. Без нас. Нас в их планах на будущее уже нет. Надо не только простить им их счастье, но и благословить их быть счастливыми (желать всем сердцем). Пусть это произойдет не вопреки воле уходящего в иной мир, потому что все равно произойдет. Когда умирающий боится, что «они не перенесут моей смерти», почему его не пытаются разубедить? Ведь это несложно сделать. Потому что он не желает с иным смириться. Посетители предчувствуют, что чем более убедительно будут доказывать обратное, тем меньше его утешат. Тягостно навещать больного, до последних минут пребывающего в плену эгоизма.

Когда мы просим благословения у Бога через священника, что это означает, чего мы просим? Это означает, что задуманное дело мы не собираемся воплощать вопреки воле Божией о нас, не пытаемся устроить все тайком от Него, напротив, мы просим Его контроля на всех этапах реализации задуманного, Его непосредственного участия и помощи. Через испрошенное нами благословение Бог входит в нашу жизнь, не нарушая нашей свободы, участвует в ней. Благословение священника связывает воедино нас и Бога по данной Самим же Богом священству власти «вязать и решить»: «Истинно говорю вам: что вы свяжете на земле, то будет связано на небе; и что разрешите на земле, то будет разрешено на небе». Мф. 18:18. Успех задуманного - не самое главное, хотя если Бог взялся нам помочь, шансы на благополучное завершение значительно повышаются. Но иногда, для нашей же пользы, Бог препятствует осуществлению наших планов. Но что бы ни произошло впоследствии, главное, чтобы Бог был с нами. В этом цель получения благословения.

Благословивший участвует в жизни благословленного им, даже если он не Господь Бог. Возможное и задуманное Творцом единение людей друг с другом гораздо глубже, чем принято считать. Любовь и благословение это единение созидают, ненависть и проклятие рвут. Даже смерть не в силах разорвать нить, связующую возлюбленных. С другой стороны, Сам Бог не в силах помочь тому, кто порвал со всеми. Почему нет церковного поминовения умерших во вражде к Богу? Почему не допускаются до участия в Таинствах люди, оправдывающие свою ненависть к другим? Не потому, что Бог и церковная паства не желают им добра, а потому что они все равно не имеют возможности принять помощь, оторвав себя ото всех. Им невозможно помочь. Их выбор ужасен своей безысходностью. И если прежде кончины остается надежда переменить ситуацию, то после кончины – нет (после смерти нет покаяния). Напротив, ушедший в загробное царство в мире и покаянии, продолжает жить в возлюбленных им. Именно поэтому, когда живые подают за него милостыню и творят добрые дела, умерший сам таинственным образом участвует в этих делах и получает великую пользу.

Все сказанное известно верующим. Только надо найти возможность подсказать, помочь безнадежно больному благословить жизнь, благословить счастье оставляемых им. Для него самого это стократ важнее, чем для остающихся. Они как-нибудь устроят свою жизнь и без его благословения, а вот каково ему будет там, если он замкнется в себе? В «Братьях Карамазовых» Достоевский описывает благословенную кончину молодого человека. Старец Зосима в последний день жизни рассказывает ученикам о смерти своего старшего родного брата Маркела. У Маркела та же самая болезнь, что и у Ипполита - чахотка, и тот же самый возраст - семнадцать лет. После разговоров со ссыльным вольнодумцем Маркел потерял веру. В безверии, в озлоблении проходит первый период скоротечной болезни. Впоследствии вера возвращается, к тому времени больной уже не встает с постели. «Так и запомню его: сидит тихий, кроткий, улыбается, сам больной, а лик веселый, радостный. Изменился он весь душевно — такая дивная началась в нем вдруг перемена!» Далее старец вспоминает слова Маркела матери: ««Мама, не плачь, жизнь есть рай, и все мы в раю, да не хотим знать того, а если бы захотели узнать, завтра же и стал бы на всем свете рай». И дивились все словам его, так он это странно и так решительно говорил; умилялись и плакали. «Матушка, кровинушка ты моя, говорит, моя милая, радостная, знай, что воистину всякий пред всеми за всех и за всё виноват. Не знаю я, как истолковать тебе это, но чувствую, что это так до мучения». Так он вставал со сна, каждый день всё больше и больше умиляясь и радуясь, и весь трепеща любовью». Вспоминает Зосима и данное ему старшим братом благословение: «Час был вечерний, ясный, солнце закатывалось и всю комнату осветило косым лучом. Поманил он меня, увидав, подошел я к нему, взял он меня обеими руками за плечи, глядит мне в лицо умиленно, любовно; ничего не сказал, только поглядел так с минуту: «Ну, говорит, ступай теперь, играй, живи за меня!» Вышел я тогда и пошел играть. А в жизни потом много раз припоминал уже со слезами, как он велел мне жить за себя. Скончался же на третьей недели после Пасхи, в памяти, и хотя и говорить уже перестал, но не изменился до самого последнего своего часа: смотрит радостно, в очах веселье, взглядами нас ищет, улыбается нам, нас зовет. Даже в городе много говорили о его кончине».

В заключение о тех, кто выбрал для себя служение безнадежно больным. Уже говорилось, что одним образом дело может представляться тем, кто смотрит на него со стороны, а совсем иначе это воспринимается «изнутри», теми, кто сам в нем участвует. Со стороны уход за безнадежно больными, часть из которых родными забыты и оставлены, оценивается как самоотверженный подвиг и великое служение. Когда попадаешь «внутрь» ситуации, оценка меняется. При постоянном общении с людьми страдающими, находящимися на границе жизни, бросающими на пройденный жизненный путь прощальный взгляд, сдающими свой последний экзамен и готовящимися к главной встрече, с какого-то момента начинаешь понимать, что более всех ты сам облагодетельствован, допущен в святилище. Сострадая этим людям, сближаясь с ними сердцем, в конце концов, получаешь возможность взглянуть на мир их глазами. Возможность посмотреть на мир глазами уходящих стоит очень дорого. Те, кто выбрал для себя служение умирающим, нашли в своей жизни главную жемчужину.

Основные проблемы тяжелобольных людей и их семей²

Паллиативная помощь – деятельность, направленная на улучшение качества жизни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельным диагнозом. Паллиативная терапия, как часть паллиативной помощи, включает комплекс активной и сострадательной терапии, направленной на поддержку не только пациента, но и членов его семьи, его друзей. Многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психосоциальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества. Духовные и экзистенциальные переживания являются серьёзным источником клинических проблем. Боли и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем.

См. видео на канале YouTube

Понятие «паллиативная помощь» возникло в связи с лечением онкологических больных и традиционно было ориентировано на нужды умирающих и их близких. В настоящее время паллиативная помощь – долгосрочное разностороннее сопровождение, уход и поддержка всех больных с различными хроническими неизлечимыми заболеваниями . На этих больных ориентировано служение сестёр милосердия³.

см. видео на канале YouTube

К тяжелобольным мы относим людей, имеющих неизлечимые формы заболеваний без явных перспектив на выздоровление, или находящихся в такой фазе остро протекающего заболевания, которая сопровождается физическими и психическими страданиями, создающими риск для жизни больных и лишающими их возможности полноценно выполнять жизненно важные функции и действия.

К категории таких людей мы можем отнести больных злокачественными опухолями, ВИЧ-инфицированных, больных прочими тяжелыми или неизлечимыми формами психических и соматических заболеваний, а также лиц с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности.

Согласно ГОСТ РФ «Социальное обслуживание населения: термины и определения», длительно и тяжело больной человек – это гражданин, не менее двух месяцев страдающий заболеванием, лишающим его возможности ухода за собой и связанным с постельным режимом⁴. Благодаря включению понятия в стандарт, данное определение термина «тяжелобольной» становится обязательным для применения во всех видах документации и литературы по социальному обслуживанию населения.

Р.И. Ерусланова предлагает делить основные проблемы тяжелых больных на 3 группы – социальные, медицинские и психологические⁵.

Корень социальных проблем тяжелых больных связан с экономической (материальной) сферой жизнедеятельности: все средства идут на покупку лекарств, наем сиделок, приобретение средств ухода. В перечень социальных проблем также входят: социально-бытовые, социально-психологические, проблемы, связанные с отсутствием доступной информации для больных и их семей по различным аспектам медицинской, социальной, юридической и другим видам помощи.

Одной из главных проблем для тяжелобольного человека является боль, имеющая два аспекта - физический и психологический. Меры по облегчению физической боли требуют выяснения ее источника, подбора и применения эффективных обезболивающих медикаментозных средств. При достаточно высоком уровне медицины все это более или менее успешно можно разрешить. Психологическая же боль включает в себя целый комплекс проблем. Это и боль от потери своего статуса, нарушения привычного режима жизни, боль от утраты веры в справедливость мира, перспектив на свое счастье, во многих случаях - чувство страха перед приближающейся смертью, поиск точки опоры в условиях осознания неизбежности конца.

Необходимо обращать внимание на специфику внутреннего эмоционального состояния каждого отдельного клиента. У всех, без исключения, тяжелобольных пациентов, нуждающихся в социальной помощи, резко выражены психологические проблемы – чувство страха, обреченности. Стресс и депрессия тяжелобольного, к примеру, могут привести его к мысли о суициде⁶.

Тяжелобольного следует рассматривать как человека, находящегося в стрессовой ситуации. Длительное тяжелое заболевание, отрыв от привычного окружения, потеря социального статуса, оперативное вмешательство, ведущее к инвалидности, угроза смерти и другие факторы разрушают привычные стереотипы поведения, изменяют систему ценностей, перестраивают личность больного и ставят его перед проблемой адаптации к новым условиям жизни⁷.

Часть пациентов имеет правовые проблемы.

Важнейшую роль также играет оказание помощи семьям, в которых живут больные. В таких семьях возникает множество сложных проблем, в том числе медицинских, экономических, проблем ухода, психологических проблем, связанных с тяжелым заболеванием; актуальными считаются проблемы приобретения специального оборудования, социальные проблемы, связанные с формированием специального уклада жизни семьи⁸.

Семья является ключевым звеном в обеспечении ухода, так как представляет собой окружение больного, создающее психоэмоциональный климат и комфортное состояние пациента. Готовность родственников заботиться, восстанавливать здоровье подчеркивает значимость человека, вселяет больному надежду и уверенность в завтрашнем дне. В случае ограниченной мобильности пациента, невозможности выходить из дома и общаться с другими людьми, семья компенсирует тяжесть возникшего положения⁹.

Очень часто случается так, что члены семьи чересчур заняты вниманием, которое оказывается тяжелобольному. Необходимо понять, что родственники также тяжело страдают. Болезнь одного бьет по всей семье.

Поэтому важнейшее место в социальной работе с тяжелобольными людьми занимает взаимодействие с членами семьи пациента и его ближайшим окружением. Первоочередными мерами в этой группе можно назвать решение психологических проблем.

Специфическими являются вопросы этики, связанные с отношением родственников и специалистов к умирающим больным. Часто возникает вопрос об эвтаназии – удовлетворении просьбы больного об ускорении его смерти какими-либо действиями или средствами. Следует отметить, что этот вопрос нашел свое решение в российском законодательстве – в соответствии со ст.45 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», эвтаназия запрещена¹⁰.

С учетом перечисленных проблем особое значение в социальной работе приобретают взаимодействие и координация усилий специалистов смежных профессий – врачей, психологов, социальных работников

Медико-социальная работа

с тяжелобольными людьми

В Современной энциклопедии социальной работы медико-социальная работа определяется как новый вид мультидисциплинарной профессиональной деятельности медицинского, психолого-педагогического и социально-правового характера, направленный на восстановление, сохранение и укрепление здоровья¹¹.

В «Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» от 22.07.1993 г. отмечалось, что медико-социальная помощь оказывается медицинскими, социальными работниками и иными специалистами в учреждениях государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения, а также в учреждениях системы социальной защиты населения (ст.20). Следует отметить, что именно в этом нормативном источнике впервые было законодательно закреплено участие социальных работников в оказании медико-социальной помощи населению, что способствовало становлению медико-социальной работы как специализированного направления в области охраны здоровья в Российской Федерации.

Социального работника, оказывающего гражданам медико-социальные услуги, представляется возможным назвать своего рода социальным врачом; объект его деятельности – больные, т.е. люди с различными отклонениями в состоянии здоровья, испытывающие острую потребность в социальной помощи. И особенной категорией таких больных являются тяжелые больные, имеющие неизлечимые формы заболеваний или же находящиеся в острой фазе заболевания, лишающего их возможности полноценно выполнять жизненно важные функции и действия.

Целью медико-социальной работы с тяжелобольными людьми является достижение максимально возможного уровня функционирования и адаптации лиц с физической и психической патологией, а также социальным неблагополучием. Являясь видом мультидисциплинарной деятельности и реализуясь в области взаимных интересов здравоохранения и социальной защиты населения, медико-социальная работа использует формы и методы, сложившиеся в системе здравоохранения – профилактические, реабилитационные, психотерапевтические и др.; в системе социальной защиты населения – социальное консультирование, социальные пособия, социальное обслуживание на дому, социальное обслуживание в стационарных учреждениях, организация дневного пребывания в учреждениях социального обслуживания и т. д.¹²

Первое стационарное учреждение паллиативной помощи – хоспис - было открыто в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе и при активном участии английского журналиста Виктора Зорзы и врача-психиатра Андрея Владимировича Гнездилова¹³.

Андрей Владимирович
Гнездилов

Поскольку за небольшой срок существования в России хосписов стали очевидными преимущества паллиативной помощи для группы неизлечимых больных и необходимость дальнейшего развития хосписного движения, то совершенно очевидна роль в этом специалистов по медико-социальной работе.

До настоящего времени медицинские работники не знакомы в полной мере со спецификой паллиативного ухода, с основами психологической поддержки неизлечимых больных. Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного¹⁴.

Анализ нормативно-правовой базы в области социальной защиты и охраны здоровья тяжелобольных людей

В соответствии с Конституцией РФ – основным законом страны – каждый тяжелобольной человек имеет право на:

охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений (п.1 ст.41);
социальное обеспечение в случае болезни (п.1 ст.39).

Последняя статья особенно важна, так как она является конституционным обязательством оказания социальной службой помощи тяжелобольному в виду наличия у него трудной жизненной ситуации.

Тяжелобольной человек, в виду своего психического или физического состояния, является лицом с ограничением жизнедеятельности. Ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью (ст.1).

Для того, чтобы определить, нуждается наш тяжелобольной в социальной защите или нет, необходимо осуществить медико-социальную экспертизу (ст.7). На основании медико-социальной экспертизы устанавливается инвалидность, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации (ст.11). Группа инвалидности устанавливается на время, необходимое для проведения лечения, динамического наблюдения за эффективностью лечения и восстановления нарушенных функций организма.

Инвалид имеет право на бесплатные реабилитационные мероприятия, на получение бесплатных технических средств (средства для самообслуживания, для ухода и т.д.). Инвалидам, нуждающимся в постороннем уходе и помощи, предоставляются медицинские и бытовые услуги на дому либо в стационарных учреждениях (ст. 28). Также инвалиды имеют право на ежемесячные денежные выплаты и другие льготы.

ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в РФ» от 10 декабря 1995 г. № 195-ФЗ¹⁵ законодательно определяет основные формы помощи тяжелобольным (ссылки на инвалидность больного в данном законе нет). Опираясь на статьи этого законодательного акта, можно утверждать, что системой социального обслуживания оказываются реабилитационные услуги, консультативная и материальная помощь тяжелобольным людям, они могут пользоваться такими формами социального обслуживания, как срочное социальное обслуживание (в том числе сопровождение в дома-интернаты общего типа и психоневрологические интернаты), полустационарное и стационарное социальное обслуживание, социальное обслуживание на дому, которые также предусматривают оказание определенных видов необходимых тяжелобольным услуг.

Согласно основным положениям этого закона, право на бесплатное социальное обслуживание имеют граждане, не способные к самообслуживанию в связи с болезнью или инвалидностью и неимеющие родственников, которые могли бы обеспечить им помощь и уход, - если среднедушевой доход этих граждан ниже прожиточного минимума, установленного для региона, в котором они проживают (ст. 16).

В соответствии с Федеральным Законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21 ноября 2011 № 323-ФЗ ¹⁶ социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья обеспечивается путем установления и реализации правовых, экономических, организационных, медико-социальных и других мер, гарантирующих социальное обеспечение, в том числе за счет средств обязательного социального страхования, определения потребности гражданина в социальной защите в соответствии с законодательством РФ, в реабилитации и уходе в случае заболевания (состояния), установления временной нетрудоспособности, инвалидности или в иных определенных законодательством Российской Федерации случаях (ст. 8).

В этом нормативно-правовом акте рассмотрены принципы оказания специализированной медицинской помощи, медицинской помощи гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, и гражданам, страдающим заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, а также рассмотрен вопрос запрета эвтаназии (то есть ускорения по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами).

Рассматриваемый закон содержит ряд положений, касающихся паллиативной медицинской помощи в качестве отдельного вида медицинской помощи. Согласно ст. 36 рассматриваемого закона, паллиативная медицинская помощь представляет собой «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» (ч. 1 ст. 36). Согласно ч. 2 указанной статьи рассматриваемого закона, «паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных условиях и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи». Согласно ст. 80, паллиативная помощь в медицинских организациях оказывается бесплатно.

Значительным недостатком правового регулирования в рассматриваемом законе вопросов паллиативной помощи является ограничение круга лиц, которым оказывается паллиативная помощь, исключением из этого круга членов семей нуждающихся в указанной помощи больных (ст.36). Психологическая помощь родственникам больных является важнейшим фактором создания надлежащих условий для самих больных.

Важнейший недостаток рассматриваемого закона состоит и в том, что в определение понятия паллиативной помощи, согласно которому такая помощь является исключительно «комплексом медицинских вмешательств», не включена медико-психологическая, медико-социальная помощь (прописанная в утративших силу с принятием нового закона Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан: федеральный закон РФ от 22 июля 1993 г. № 5487-1) и иные виды помощи, традиционно относимые в настоящее время к паллиативной помощи. Такой подход противоречит определению паллиативной помощи, предложенному Всемирной организацией здравоохранения, по сути, искажает природу паллиативной помощи и, как следствие, снижает ее действенность. Таким образом, в частности, мы сталкиваемся с непониманием важности социальной работы в оказании паллиативной помощи.

На государственном уровне решаются вопросы подготовки кадров для обслуживания тяжелобольных. К примеру, в этом же законе указывается, что медицинский персонал и иные специалисты (в эту категорию входят непосредственно и социальные работники) должны проходить специальную подготовку и подтверждать свою квалификацию для допуска к работе с лицами, страдающими психическими расстройствами (ст.19).

К сожалению, помимо перечисленных, в нормативно-правовой базе Российской Федерации не так много соответствующих актов, направленных на формирование системы медико-социальной помощи тяжелобольным людям:

Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 17 сентября 2007 г. № 610 г. Москва «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией»;
Приказ Минздравсоцразвития России №84н от 20 февраля 2008 г. «Об утверждении перечня заболеваний ребенка в возрасте до 7 лет, при возникновении которых выплата пособия по временной нетрудоспособности за период ухода за ребенком осуществляется не более чем за 90 календарных дней в году по всем случаям ухода за этим ребенком в связи с указанными заболеваниями» и некоторые другие.

Необходимо принимать законы о паллиативной помощи, о помощи онкологическим, ВИЧ-инфицированным и другим тяжелым больным. Также крайне важно устанавливать гарантии и льготы работникам учреждений социального обслуживания, занимающихся реабилитацией и оказанием других форм помощи такой нуждающейся категории лиц, как тяжелобольные.

Деятельность государственных и негосударственных организаций по оказанию помощи тяжелобольным и их семьям

Зачастую первоначальными звеньями в последующем взаимодействии государственных и негосударственных структур с тяжелобольным является обычное амбулаторно-поликлиническое отделение или диспансер (противотуберкулезный, онкологический, кожно-венерологический, психоневрологический и др.) или центр социального обслуживания и центр социальной помощи семье и детям, то есть территориальные органы, которые выявляют тяжелобольных людей.

Среди учреждений, относящихся к структуре учреждений социального обслуживания, можно назвать центры социального обслуживания, центры социальной помощи семье и детям, детские дома-интернаты, реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, геронтологические центры, дома-интернаты и отделения милосердия для престарелых и инвалидов, дома инвалидов и дома престарелых, пансионаты для престарелых и инвалидов, пансионаты для ветеранов войны и труда¹⁷.

Социальное обслуживание тяжелобольных может осуществляться в стационаре и на дому.

В соответствии с ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в РФ» от 10 декабря 1995 г. № 195-ФЗ социальное обслуживание на дому осуществляется путем предоставления социальных услуг гражданам, нуждающимся в постоянном или временном нестационарном социальном обслуживании. Одиноким гражданам и гражданам, частично утратившим способность к самообслуживанию в связи с болезнью или инвалидностью, предоставляется помощь на дому в виде социально-бытовых, социально-медицинских услуг и иной помощи (ст. 9).

Социально-медицинское обслуживание на дому (ст.18) осуществляется в отношении нуждающихся в надомных социальных услугах граждан пожилого возраста и инвалидов, страдающих психическими расстройствами (в стадии ремиссии), туберкулезом (за исключением активной формы), тяжелыми заболеваниями (в том числе онкологическими) в поздних стадиях, за исключением некоторых заболеваний.

Особым видом социальной помощи на дому является патронаж. Этот вид помощи заключается в постоянном социальном надзоре, регулярном посещении жилищ индивидуальных клиентов и групп риска социальными работниками, оказании им необходимой экономической, материально-бытовой помощи, проведении несложных медицинских манипуляций и т.д. Патронаж является альтернативой помещению клиента в стационарное социальное и медицинское учреждение¹⁸.

Стационарное социальное обслуживание – это форма работы в стационарных учреждениях и отделениях социального обслуживания. Они обязаны предоставлять следующий набор услуг: материально-бытовые услуги; услуги по организации питания, быта, досуга; услуги, связанные с социально-трудовой реабилитацией; правовые услуги; содействие в организации ритуальных услуг¹⁹.

Социальное обслуживание в стационарных учреждениях социального обслуживания осуществляется путем предоставления социальных услуг гражданам, частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию и нуждающимся в постоянном постороннем уходе, и обеспечивает создание соответствующих их возрасту и состоянию здоровья условий жизнедеятельности, проведение мероприятий медицинского, психологического, социального характера, питание и уход, а также организацию посильной трудовой деятельности, отдыха и досуга (ст.10 ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в РФ» от 10 декабря 1995 г. № 195-ФЗ).

В целях улучшения медицинской и социальной помощи больным пожилого и старческого возраста, одиноким, детям-инвалидам и другим лицам, страдающим хроническими заболеваниями и по состоянию здоровья нуждающимся в поддерживающем лечении, Приказом Минздрава РСФСР от 01.02.1991 № 19 на базе участковых больниц в сельской местности, многопрофильных и специализированных (психиатрических, противотуберкулезных, онкологических и т.д.) больниц в городах было утверждено создание домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода больниц²⁰.

Таким образом, стационарная медико-социальная работа осуществляется в учреждениях здравоохранения и социального обслуживания. Особенной обслуживания тяжелобольных является паллиативная помощь в хосписах. Взаимодействие медицинского учреждения и религиозной общины, оказывающей паллиативную помощь, должно основываться на договоре.

Формы оказания паллиативной помощи различны, в каждой стране происходит развитие этого направления по самостоятельному плану. В соответствии с рекомендациями ВОЗ, все многообразие можно разделить на две основные группы - это помощь на дому и в стационаре²¹.

Стационарными учреждениями паллиативной помощи являются хосписы, отделения (палаты) паллиативной помощи, расположенные на базе больниц общего профиля, онкологических диспансеров, а также стационарных учреждений социальной защиты (пансионаты для ветеранов труда, дома инвалидов). Помощь тяжелобольным оказывается также в больницах (отделениях) сестринского ухода, учреждениях (отделениях) медико-социальной помощи и реабилитации. В отдельных случаях медико-социальная помощь тяжелобольным оказывается в гериатрических центрах (отделениях), отделениях милосердия учреждений социальной защиты населения и других учреждениях²².

Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, организованной как самостоятельная структура или являющейся структурным подразделением стационарного учреждения.

Обслуживанием лежачих инвалидов занимаются отделения социально-медицинского обслуживания на дому территориальных центров социального обслуживания. В некоторых городах России организуются отделения хосписов на дому на базе центров социального обслуживания. К примеру, такие отделения есть в Центре обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов «Родник» в г. Дубна Московской Области (отделение «Хоспис на дому», созданное в 1996 году) и


Дубненский центр социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов «РОДНИК»	Серпуховский городской центр социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов

в Серпуховском городском центре социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов (специализированное отделение социально-медицинского обслуживания «Хоспис на дому», созданное в сентябре 2007 года).

Все, кто обслуживается «Хосписом на дому», - инвалиды I-й и II-й групп. Среди клиентов хосписа не только онкологические больные, но и люди, перенесшие тяжелый инсульт или инфаркт²³. По примеру первого «Хосписа на дому», созданного в г. Дубне, были организованы аналогичные службы в других городах Подмосковья – Ивантеевке, Клину и Чехове, и даже за его пределами – Республике Татарстан и Краснодарском крае. В сельской местности практикуется создание передвижных (мобильных) служб социальной помощи на дому (Талдомский, Озерский районы) в рамках деятельности центров социального обслуживания.

Важнейшей технологией в социальной работе с тяжелобольными людьми является добровольческое (волонтерское) движение. Добровольчество – малозатратная часть социального обслуживания. Помощью добровольцев пользуются как пациенты больниц, «Хосписов на дому», так клиенты некоторых центров социального обслуживания. О том, как организовать добровольческую службу в больнице и как найти помощников для работы на дому смотрите следующий материал (с.26-33).

Отдельно стоит рассмотреть сеть специализированных учреждений, оказывающих помощь тяжелобольным детям. Среди государственных учреждений можно выделить: отделение паллиативного лечения на базе научно-практического центра медицинской помощи детям в Солнцево;

Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)»;

Детский хоспис в Ижевске (помощь оказывается детям с глубоким поражением центральной нервной системы (ЦНС), врожденными пороками развития, злокачественными новообразованиями, с хроническим заболеваниями в терминальной стадии и другими неизлечимыми заболеваниями).

Многие родители предпочитают, чтобы ребенок находился дома. Там им помогают участковые педиатры, патронажные сестры, различные врачи. Однако ввиду того, что тяжелобольные требуют много времени и внимания, участковые врачи и сестры не обладают возможностью постоянно патронировать данные категории семей.

Таким семьям помогают негосударственные учреждения – частные и общественные организации, например, Автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» (http://childhospice.info/); Международная Общественная Организация «Справедливая помощь» («Доктор Лиза») (http://www.doctorliza.ru/ ); Частное учреждение оказания социально-культурной реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями «Доктор-Клоун» (http://doctor-clown.ru/); Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» (в рамках программы «Помощь детям» Фонд оказывает социальную и материальную помощь неизлечимо больным детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями) (http://www.hospicefund.ru/); Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» (http://www.life-line.ru/?unAnchor=true); Благотворительный фонд «Подари жизнь» (http://podari-zhizn.ru/main); Фонд развития паллиативной помощи детям (http://www.rcpcf.ru/).

Изначально хосписы создавались исключительно для онкологических больных. Жесткое требование к категории обслуживаемых клиентов так или иначе способствовало решению проблем этих больных²⁴. Но не только больные раком нуждаются в специальном уходе на последних этапах своей жизни. По информации детского хосписа в Санкт-Петербурге дети с онкологическими заболеваниями составляют лишь 20-30% от общего числа неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Остальные 70% — это дети с органическими поражениями головного мозга и нервной системы, генетическими заболеваниями, дети, получившие тяжелые травмы, которые не меньше нуждаются в помощи хосписной службы²⁵. В России известны всего несколько хосписов, которые принимают неизлечимо больных детей независимо от диагноза: на десять детей — в Ижевске, на 18 детей — в Санкт-Петербурге. Еще один хоспис в настоящее время строится под Санкт-Петербургом²⁶.

Создаются различные группы психологической поддержки с обучением саморегуляции и самоподдержке, организации психологических тренингов для переживших утрату; организации встреч семей, имеющих тяжелобольных родственников, лиц, излеченных от тяжелых заболеваний, и волонтеров. Сами родственники организуют фонды и пациентские общественные организации (МБОО «Хантер-синдром», фонд «Бэла» и др.).


Фотовыставка МБОО «Хантер-синдром»	Фонд «Бэла»

Родственникам тяжелобольных оказывается помощь в специализированных отделениях социально-медицинского обслуживания на дому центров социального обслуживания и в медико-реабилитационных центрах. К примеру, в отделениях социально-медицинского обслуживания на дому проводятся встречи ведущих врачей с родственниками и социальными работниками, ухаживающими за больными²⁷.

Отдельную нишу занимают религиозные организации, помогающие тяжелым больным и создающие собственные паллиативные службы. Церковь являлась первым субъектом помощи тяжелобольным людям, когда от них отворачивалось государство²⁸, и остается важнейшим до сих пор. Церковь предлагает такую медико-социальную технологию помощи тяжелобольным, как помещение их в богадельни, находящиеся в ведении храмов или иных церковных структур²⁹. Среди церковных организаций одной из первых и ныне действующих является Свято-Димитриевское сестричество, учредившее в 1992 году Свято-Димитриевское училище сестер милосердия – первое в современной России православное медицинское учебное учреждение³⁰.

Технология социальной работы при паллиативном уходе³¹

В 2011 г. было подписано Соглашение о сотрудничестве между РПЦ и Минздравсоцразвития. Одной из форм сотрудничества стала подготовка сестёр милосердия и добровольцев для работы в сферах здравоохранения и социального обслуживания. Сегодня в Ассоциации сестричеств Русской Православной Церкви состоит 120 общин.

По мнению главного врача Санкт-Петербургского клинического онкологического диспансера Г.М. Манихаса, качество жизни пациента слагается из нескольких аспектов, и сёстры милосердия более нужны для духовного процесса паллиативной помощи пациенту. Сёстры милосердия работают там, где медицина исчерпала свои возможности в силу объективных причин, и требуется именно паллиативная помощь. При её оказании важен индивидуальный подход и внимательное отношение к жалобам и требованиям больного. Небрежность добавляет новую боль, снижает шансы пациента на достойный уход. Например, небрежно надетый памперс может провоцировать появление болезненных пролежней. Ничего не значащий отказ в просьбе – привести к трагедии. Тяжело больного человека привозят в больницу, забыв положить ему зарядное устройство для мобильного телефона. Телефон разряжается, больной добирается до сестринского поста и просит позволения позвонить домой по стационарному аппарату. Медсестра, выполняя правила распорядка, ему отказывает. Пациент уходит в палату и умирает, не попрощавшись с близкими. Если бы на месте медсестры была сестра милосердия, она предложила бы воспользоваться её личным телефоном. Сестринский подход – это уважение к свободе, вере, внутренним переживаниям больного³².

Паллиативная помощь – служение не только сестер милосердия. К примеру, поддержку больным рассеянным склерозом в г.Минске вот уже 13 лет оказывает областная и городская организации помощи больным рассеянным склерозом. В Колодищах в Доме межцерковного общения "Кинония" они проводят двухдневную реабилитацию больных рассеянным склерозом (файл Человек болен, а не пьян). Сначала проект был ежегодным, но вскоре стал ежемесячным: потребность в общении у людей с этим диагнозом - одна из главных.

Работа с членами семьи и ближайшим окружением пациента предусматривает организацию встреч их с врачами, медицинским персоналом, священнослужителем ³³, с волонтёрами, социально-психологическое и правовое консультирование, содействие в социальном обеспечении, информирование о методах ухода за больным, организацию групп психологической поддержки и самопомощи для родственников, переживающих утрату.

В программы работы с онкологическими больными в хосписах входит обучение их аутотренингу, социально-психологическое сопровождение, содействие созданию групп взаимопомощи в больницах и на территории проживания, контроль за соблюдением прав, обучение и координация работы волонтёров. Паллиативный уход оказывается, в том числе, в стационарах системы социального обслуживания населения.

Стационарное социальное обслуживание – это форма работы в стационарных учреждениях и отделениях социального обслуживания. Они обязаны предоставлять следующий набор услуг:

материально-бытовые услуги: предоставление жилой площади и мебели, помещений для реабилитационных и культурно-бытовых мероприятий, лечебно-трудовой деятельности; содействие в организации предоставления услуг предприятиями торговли и связи; компенсация расходов по проезду на лечение, консультации;
услуги по организации питания, быта, досуга: предоставление рационального питания, в том числе диетического; обеспечение одеждой, обувью, в том числе при выписке из учреждения, а также нательным бельём и постельными принадлежностями; обеспечение досуга (книги, журналы, газеты, настольные игры, экскурсии и иное), сохранности личных вещей и ценностей; создание условий для отправления религиозных обрядов; помощь в написании писем;
социально-гигиенические услуги: бесплатная медицинская помощь в объёме программ ОМС; обеспечение санитарно-гигиенических требований в жилых помещениях и местах общего пользования, ухода с учётом состояния здоровья, а также техническими средствами ухода и реабилитации; госпитализация нуждающихся в лечебно-профилактические учреждения; содействие в проведении медико-социальной экспертизы и диспансеризации, в получении бесплатной зубопротезной и протезно-ортопедической помощи, в направлении по заключению врачей на санаторно-курортное лечение; оказание первичной медико-санитарной и стоматологической помощи, психологической поддержки; проведение психокоррекционной работы;
услуги, связанные с социально-трудовой реабилитацией: создание условий для использования остаточных трудовых возможностей, участия в лечебно-трудовой деятельности, проведение мероприятий по восстановлению личностного и социального статуса;
правовые услуги: помощь в оформлении документов, в том числе по вопросам пенсионного обеспечения и предоставления других социальных выплат; содействие в получении консультативной помощи, бесплатной помощи адвоката согласно действующему законодательству, в сохранении занимаемых ранее по договору найма или аренды жилых помещений в течение 6 месяцев с момента поступления в стационарное учреждение социального обслуживания, а также в получении других установленных законом льгот и преимуществ; обеспечение представительствования в суде с целью защиты прав и интересов;
содействие в организации ритуальных услуг.

Социальная работа при этой форме обслуживания проводится в виде социально-психологической помощи, социальной и социально-трудовой реабилитации, консультативной помощи, что становится содержанием паллиативного ухода.

При приёме в стационар очень важно проведение профилактической беседы. Профилактическая беседа, как правило, должна включать в себя 4 этапа.

1. Начальный этап – установление эмоционального контакта с собеседником, взаимоотношений «сопереживающего партнерства». На этом этапе важно выслушать человека терпеливо и сочувственно, без критики, даже если вы с чем-то и не согласны (т.е. необходимо дать человеку возможность выговориться).

2. Второй этап ставит своей целью:

а) установить последовательность событий, которые привели к кризису;
б) снять ощущение безысходности ситуации. Для достижения этой цели логично применение следующих приемов: «преодоление исключительности ситуации», «поддержка успехами», дань уважения выдержке, самообладанию клиента и т.д.

3. Третий этап – совместное планирование деятельности по преодолению кризисной ситуации. Здесь желательно использовать такие приемы, как «планирование», т.е. побуждение к словесному оформлению планов предстоящей деятельности; «удержание паузы» - целенаправленное молчание, чтобы дать ему возможность проявить инициативу в планировании своей деятельности, найти дополнительные доводы в защиту своей позиции.

4. Завершающий этап. Его главная задача: окончательное формулирование плана деятельности, активная психологическая поддержка. В этих условиях целесообразно использовать такие психологические приемы, как «логическая аргументация», «рациональное внушение уверенности».

Состояние некоторых пожилых людей характеризуется типичными для позднего возраста нервно-психическими заболеваниями. В случаях глубоких дегенеративных изменений личности, сопровождающихся снижением интеллекта и ослаблением психических процессов, упорядочить поведение клиентов и адаптировать их к условиям ближайшего социального окружения помогает духовно ориентированная терапия. Для социально-психологической реабилитации применяют также методику лечения обстановкой. Этот методологический подход позволяет осуществлять социальную терапию людей с различной выраженностью депрессии, испытавших тяжёлые жизненные утраты, стариков, поведение которых нарушено вследствие долгого одиночества. Преимущества этого подхода состоят в том, что никто не требует от клиентов обязательного соблюдения режима дня и посещения занятий. Изменение их поведения совершается исподволь и добровольно с возникновением интереса к новым знакомствам, времяпровождению и занятиям. Широко используются досуговые занятия, расширяющие культурный и образовательный кругозор, что в комплексе способствует успешной социальной адаптации пациента.

Заболевание почти всегда опосредовано личностью больного, что, в частности, выражается реакцией на болезнь, перемену обстановки, ожиданиями, связанными с лечением и перспективами. Большое значение, по сравнению с собственными проблемами, обусловленными болезнью, для тяжелобольных людей, находящихся в стационаре, приобретают вопросы непосредственного окружения в палате, взаимоотношений с медицинским персоналом, выбор лечащего врача, возможность принятия самостоятельных решений относительно ношения больничной одежды, участия в различных мероприятиях (групповых, развлекательных и пр.).

Психосоциальная работа при паллиативном уходе должна включать общетерапевтические подходы. К ним относятся, например, создание терапевтической среды, атмосферы доверия, сотрудничества с обслуживающим персоналом, выработка положительной установки пациентов к методам лечения и непосредственному окружению в палате, повышение психической и социальной адаптации, стимуляция положительного настроя человека. Вся обстановка, организационная структура, процессы взаимоотношений в стационаре должны быть направлены на обучение утраченным в течение болезни будничным функциям и навыкам, на восстановление способности к самостоятельному поведению пожилого человека в рамках его возможностей. К организации среды относят также меры, возвращающие или стимулирующие чувствительность: визуальные (цветовое оформление помещений, частая смена настенных украшений), акустические (музыкальные программы), меры, направленные на оживление обоняния и вкуса. Смена пространственной среды может способствовать возрастающей стимуляции в психофизической и социальной сферах. О надлежащем лечебном уходе за пациентами смотрите книгу «Пособие по уходу за тяжелобольными» (М., 2008) и видео «Уход за больными».

Уход за больными

Показательно, что из многих личностных и профессиональных характеристик врача и медицинской сестры больные люди отдают предпочтение их эмпатическим качествам, т.е. привлекательности, способности к сопереживанию, сочувствию. Отношение их к разного рода психокоррекционным, социально-терапевтическим и активизирующим методам, приемам и к лекарственной терапии оказывается различным. У многих, при общем положительном отношении к проводящимся паллиативным мероприятиям преобладает установка на лекарственные препараты, что, по-видимому, зависит от пассивной позиции и укоренившегося традиционного представления людей о лечении. Как правило, пациенты, находясь в стационаре, высоко оценивают возможности широких социальных контактов и разноплановых мероприятий, таких как частые свидания с родственниками и друзьями, участие в церковных таинствах ³⁴, в литературных занятиях, сеансах музыкотерапии и ароматерапии, коллективных просмотрах фильмов в палате и т.д.

Профилактика профессионального выгорания сестёр милосердия.

Профессиональное выгорание возникает в результате внутреннего накопления отрицательных эмоций. Это синдром, развивающийся на фоне хронического стресса, истощения эмоционально-энергетических и личностных ресурсов работающего человека. Профессиональному выгоранию больше подвержены те, кто по роду работы вынужден много и интенсивно общаться с различными, чаще с незнакомыми людьми.

Работа сестры по уходу непосредственно связана с оказанием физической помощи больному человеку и требует передачи своих физических и психических сил через физическое соприкосновение.

Признаки профессионального выгорания:

- чувство постоянной усталости

- нарушения сна и восприятия мира органами чувств

- частые головные боли и расстройства желудочно-кишечного тракта

- снижение работоспособности

- депрессивное состояние (безразличие, скука, пассивность)

- раздражение по мелким поводам, вспышки немотивированного гнева

- страхи, повышенная тревожность

- чувство бесполезности, неверие в улучшения, безразличие к результатам

- невыполнение приоритетных задач и «застревание» на мелких деталях

- общая негативная установка на жизненные и профессиональные перспективы

К внешним мерам защиты от профессионального выгорания следует отнести действия руководства: планирование работы и административный контроль графика работы, объёмов работы, интенсивности физических и психических нагрузок сестры, ротацию кадров и плановые замены. Необходимо сбалансированное распределение нагрузок в сочетании с возможностями сестёр. Важны встречи и собрания с участием всех, ухаживающих за больным, в единой команде, взаимная поддержка, совместные обсуждения и практика работы в парах и в бригадах. Руководители служб должны обеспечить эмоциональную поддержку сёстрам, помощь в повседневных бытовых делах, в улаживании финансовых и юридических вопросов, заботиться об их здоровье, диспансеризации, отдыхе.

К внутренним мерам защиты, прежде всего, относится наставничество, духовное пастырское окормление сестёр священником общины сестёр милосердия. Необходима совместная молитва о тех, за кем они ухаживают, участие в богослужениях и единение в Церковных таинствах, разрешение внутренних конфликтов через таинства покаяния и исповеди. Своему духовнику сестра может признаться в том, что ей трудно, и попросить молитвенной помощи.

Важно также вести образ жизни, позволяющий отвлекаться от постоянных физических и психических нагрузок, не забывать о прогулках, природе, встрече с родными и друзьями, поэзии, музыке, чтении, спорте.

Внешнее общение с миром вне работы, совместные поездки сестёр в путешествия и паломничества дают возможность не только отдохнуть, но и открыть новые грани личностных особенностей тех, с кем сёстры работают в одной команде. Общение в неформальной обстановке с единомышленниками, с теми, с кем интересно, необходимо для снятия профессиональных стрессов³⁵.

Правила поведения сестры, содействующие предотвращению профессионального выгорания, предполагают знание и практическое использование закономерностей и методики внедрения.

Внедрение – это процесс изменения отношения клиента к специалисту от восприятия его как «чужого» к признанию его как «своего». Необходимо соблюдать определённые правила поведения:

Язык общения должен быть наиболее простым и понятным в пределах стандартов общения человека. Следует избегать оценочных выражений, как положительных, так и отрицательных.
В поведении должно быть как можно меньше эмоциональных проявлений, поскольку эмоциональные люди не вызывают доверия и производят впечатление ненадёжных партнёров. С другой стороны эмоциональные проявления быстро истощают нервную систему, что и приводит к профессиональному выгоранию.
Поведенческие установки (этические принципы):

«Не навреди»:

- «Не говори, если не уверен в том, как подействуют твои слова» - следует избегать словесных оценок, не давать советов и предписаний, говорить только о мнениях и установках других людей, с их позиций.

- «Не обещай, если не уверен, что выполнишь обещание».

- «Сохраняй профессиональную тайну». Сведения личного характера, доверенные пациентом, являются профессиональной тайной.

- «Терпение и терпимость». Проблемы другого человека, его поведение должны приниматься терпимо и благожелательно. Не следует ни критиковать, ни давать им эмоциональную оценку.

«Не панибратствуй»: «Не веди себя как друг и член семьи». Такое поведение может вызвать требования, несовместимые с профессиональной деятельностью, и привести к конфликту, если сестра не удовлетворит эти требования. Необходимо профессионально ровное, доброжелательное поведение.

Нервная система сестры травмируется большим количеством непривычных невербальных взаимодействий и отрицательных эмоций пациентов. Поэтому необходимо научиться:

1. Отодвигать свою эмоциональную реакцию. Этого можно достичь, выработав двойной поток сознания. В сознании присутствуют два плана или два уровня: на первом плане происходят обычные взаимодействия, на втором плане сохраняется мысленное повторение молитв (например, Иисусовой молитвы). Внутренняя речь может быть либо постоянной, либо включаться по определённому сигналу. При необходимости кратковременного двойного потока сознания на втором плане может быть анализ поведения пациента, чему способствует одновременное ведение записей по шаблону, но этот способ значительно менее эффективен.

2. Предотвращать психологическое перенапряжение. Достигается ежевечерним молитвенным правилом, которое могут предварять прослушивание классической музыки, просмотр живописи, уход за комнатными растениями и т.п. Внутренняя избранная молитва, которая произносится перед взаимодействием с пациентом, также служит предотвращению резонанса нервной системы на травмирующие факторы.

Технологии социальной работы с тяжелобольными людьми на примере выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие»³⁶

Характеристика системы помощи выездной службы тяжелобольным и их семьям

В Москве неизлечимо больных детей с неонкологическими диагнозами часто не берут ни в хосписы, ни в больницы. Детей приходится выписывать домой, возлагая обязанности по сложному уходу за ними на родителей. Чтобы улучшить жизнь этих детей, предоставить им необходимую помощь и уход, а также облегчить нагрузку на их семьи, была открыта выездная паллиативная служба в Марфо-Мариинской обители милосердия³⁷.

Выездная паллиативная служба – некоммерческая организация, являющаяся совместным проектом Марфо-Мариинской обители милосердия и Православной службы «Милосердие», и структурным подразделением Марфо-Мариинского медицинского Центра «Милосердие».

Создание выездной службы стало результатом многочисленных заявок, поступающих как от клиентов Медицинского Центра, так и частных обращений граждан.

Летом 2011 года Центр «Милосердие» стал победителем конкурса, ежегодно проводимого Национальным благотворительным фондом в сфере поддержки и социального обслуживания малоимущих и социально незащищенных категорий граждан, охраны здоровья населения и окружающей среды, и получил грант на создание выездной службы по медицинской, реабилитационной и социальной поддержке семей, воспитывающих детей-инвалидов с хроническими прогрессирующими заболеваниями в размере 2 700 000 рублей ³⁸. В октябре 2011 года бригада осуществила свой первый выезд.

Учредителем выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинском медицинском центре является обитель, однако организация не может иметь статус религиозной, так как является структурным элементом учреждения здравоохранения. В своей деятельности выездная служба руководствуется определением «паллиативной помощи», сформулированным на V Международной конференции «Детская паллиативная помощь в Восточной Европе» (Минск, 18-20.10.2011). Согласно этому определению, паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его семьи, столкнувшихся с проблемами, ассоциированными с наличием угрожающего жизни заболевания (острого, хронического, онкологического). Этим мы отмечаем, что в своей деятельности служба ориентирована на комплексное решение проблем клиентов с использованием межпрофессиональной команды.

Служба работает с семьями с детьми, страдающими тяжелыми неизлечимыми неврологическими и генетическими заболеваниями (аутизм и ДЦП тяжелой формы, тяжелые редкие (орфанные) заболевания - буллёзный эпидермолиз, мукополисахаридоз, спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана и др.). По данным на май 2012 года служба патронирует 28 таких семей.

На помощь выездной паллиативной службы имеют право дети с IV группой здоровья и семьи с тяжелыми социальными и психологическими проблемами, имеющие детей-инвалидов.

В состав выездной службы входят: директор (организатор), врачи-педиатры (2 чел.); медицинские сестры (2 чел.); массажист; психолог; социальный работник; священник; диспетчер и администратор («горячая линия»).

Услуги предоставляются бесплатно, с клиентами заключаются договора о безвозмездном оказании услуг. Услугами выездной службы могут пользоваться жители Москвы и Московской Области.

Оказываются следующие виды помощи:

медицинская - консультации, обучение родителей уходу, сложные медицинские манипуляции;
психологическая - психологическая работа с ребенком (тестирование, непосредственное общение) и с его близкими;
социальная - помощь в оформлении документов, организация мероприятий (праздники, выезды) с привлечением добровольцев.

Система работы службы выглядит следующим образом. На первом этапе происходит обращение семьи тяжелобольного человека за помощью. Для того, чтобы семьи были информированы о существовании такой службы, проводится реклама в сети интернет; в первые месяцы деятельности службы сотрудники оставляли информацию о службе в амбулаторно-поликлинических учреждениях г. Москвы.

Второй этап предполагает непосредственное взаимодействие с клиентом. Технологию работы службы с клиентом можно представить в виде схемы: диагностика – планирование – программирование – реабилитация (терапия, адаптация, посредничество, контроль) – оценка результатов.

Первой выезжает медицинская команда в составе врача-педиатра и медицинской сестры, которые осуществляют диагностику (оценка степени нуждаемости в помощи выездной паллиативной службы). В случае положительного результата осмотра составляется врачебный и сестринский план дальнейшей работы, заводится медицинская карта. Затем выезжают другие профессионалы. В задачу психолога входит проведение беседы с родителями, определение уровня психологической дезадаптации. Социальный работник определяет, каковы условия жизни, проверяет, оформлена ли инвалидность, выплачивается ли пенсия. То есть, прежде всего, каждый специалист разрабатывает собственную индивидуальную тактику взаимодействия с клиентами – технология планирования (тяжелобольным ребенком и его семьей). Для неспециализированной помощи привлекаются добровольцы.

Документооборот в выездной паллиативной службе включает в себя:

Журнал учета обращений граждан;
Договор об оказании патронажных услуг;
Досье (медицинская карта больного (выписка из истории болезни, свидетельство о рождении, справка МСЭ, ИПР, сведения о родителях) и бланки (осмотры врача, листы сестринской оценки состояния больного, дневники медицинской сестры, психолога, социального работника, ежедневный учет оказанных услуг (медицинских, психологических, социальных));
Договоры о передаче материальных ценностей;
Журнал учета выездов специалистов;
Журнал учета материальных ценностей.

Каждый день проводятся общие собрания с обсуждением предоставленной помощи специалистами за предыдущий день и маршрутов на текущий, после чего все сотрудники разъезжаются по семьям. Весь день для приема звонков работает «горячая линия».

Для обучения сотрудников навыкам ухода за тяжелобольными проводятся специальные занятия и тренинги. Помимо этого, сотрудники выездной службы проходят занятия по изучению опыта различных хосписных служб столицы, Санкт-Петербурга, других городов, а также изучают зарубежный опыт³⁹.

Особое внимание уделяется недопущению «эмоционального выгорания» сотрудников. Организуются собрания с участием всех, кто помогает семьям с тяжелобольными, осуществляется профессиональная и психологическая поддержка друг друга, совместные обсуждения. Ресурсом сил является общение и взаимопомощь в службе: проговаривание ситуаций, трудностей, ошибок на собрании, обсуждение в группах.

С марта 2012 года в систему паллиативной службы входит также оказание помощи на дому больным с БАС (неизлечимое генетическое заболевание, приводящее в обозримом будущем к смерти). Этому заболеванию привержены люди старшего возраста, поэтому можно говорить о несколько другом направлении работы паллиативной службы. Таких больных сейчас в службе 17 человек. Штат для этого направления работы еще полностью не сформирован: в структуру включены врач-пульманолог, врач-реаниматолог, медицинская сестра, добровольцы и администратор. Оказывается в основном финансовая помощь (приобретение оборудования и лекарств) и помощь медицинского характера. В ходе работы уже была выявлена необходимость введения в штат сотрудников психолога и социального работника. На настоящем этапе происходит обучение добровольцев вопросам проблем курирования семьи.

Несмотря на необходимость значительных капиталовложений в развитие проекта оказания помощи паллиативной службой семьям с тяжелобольными, финансирование службы осуществляется не на постоянные государственные средства из федерального или регионального бюджета, а из двух источников – выделенных средств гранта и благотворительных пожертвований организаций и частных лиц. В целях привлечения благотворительных средств проводятся различные акции и праздники.

В рамках благотворительного праздника «День Белого Цветка», проведенного 25 сентября 2011 года в Марфо-Мариинской Обители, были собраны средства на ремонт и обустройство стационарного учреждения – детского хосписа.

В Марфо-Мариинской обители милосердия выделено помещение, в котором можно будет разместить 9 детей, либо 6 детей с родителями. В таком хосписе («респисе») родители могут быть как вместе с ребенком и получать круглосуточно необходимую помощь, так и могут отдохнуть, заняться своими делами, оставив ребенка квалифицированным специалистам.

Особое значение в службе придается сотрудничеству с другими организациями, занимающимися паллиативной помощью. Среди государственных учреждений, с которыми взаимодействует служба, был выделен научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево; среди общественных организаций – фонд развития паллиативной помощи детям и фонд «Вера».

Среди социальных проблем, с которыми сталкивается служба чаще всего, - это низкий уровень жизни семьи и отсутствие поддержки государственных структур.

Таким образом, выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре является уникальной некоммерческой негосударственной организацией, которая за привлекаемые своими силами средства призвана решать сложные медико-социальные вопросы.

Особенности технологий социальной работы

с тяжелобольными в выездной паллиативной службе

Социальная работа является одной из самых важных составляющих паллиативного ухода. Фундаментальными технологиями социальной работы, включающими все остальные технологические составляющие, является патронаж и оказание паллиативной помощи.

Первоначально социальный работник осуществляет социальную диагностику, то есть составляет «социальную характеристику» клиента, оценивает его состояние, состояние окружающей его среды (бытовые условия, отношения между родственниками и др.). С этого этапа начинается взаимодействие социального работника и клиента. Социальный работник определяет характер последующих взаимоотношений с клиентом.

Стоит отметить, что клиентом социальной работы паллиативной службы детского хосписа выступает по большей части не сам тяжелобольной, а его семья. Социальная диагностика осуществляется посредством наблюдения и беседы, все результаты заносятся в анкету социального работника. При анализе анкеты видно, что социальный работник акцентирует повышенное внимание на данных о семье ребенка (родителях и других родственниках), наличии хронических заболеваний, на состоянии жилищных условий, характере занятости, эмоциональном состоянии родственников и психологической обстановке в семье в целом. В заключение анкетирования он оценивает социальное состояние семьи.

Технология социальной адаптации также активно используется в социальной работе выездной паллиативной службы. Процесс социальной адаптации ориентирован на субъект-субъектный характер взаимоотношений между клиентом и социальным работником и предполагает преодоление социально-психологических барьеров. Важными механизмами здесь представляются информационная работа и технология социальной коммуникации. Коммуникативная составляющая технологического процесса предполагает умение правильно общаться с клиентом, быть вежливым и тактичным. Коммуникативное взаимодействие может оказывать терапевтическое воздействие и способствовать успешной адаптации.

Технология социальной адаптации тесно связана с механизмами социальной реабилитации при работе с семьей тяжелобольного.

Технология социальной реабилитации как основная технология социальной работы, применяемая выездной службой детского хосписа, включает в себя:

социально-экономическую и социально-бытовую реабилитацию (оказание материальной поддержки, в том числе покупка лекарств, средств гигиены и дорогостоящих средств ухода за тяжелобольным, доставка на дом питания, помощь в уборке квартиры, помощь в передвижении по городу и др.);
социально-средовую реабилитацию (помощь в установлении контактов, в том числе с социальными учреждениями);
социально-психологическую реабилитацию (восстановление нарушенных психических функций, помощь в преодолении отрицательных эмоциональных переживаний, связанных с тяжелым состоянием ребенка, психологическая подготовка к медицинским операциям и помощь в восстановлении нормального психического состояния в послеоперационный период, определение потребности и характера контактов подопечных с родственниками и др.);
социально-медицинскую реабилитацию (поиск дешевых или редких лекарственных средств, содействие в проведении медико-социальной экспертизы и оформлении инвалидности, содействие лечению и отдыху в летних лагерях, сопровождение в лечебно-профилактические учреждения и др.);
социально-педагогическая реабилитация (вовлечение в культурно-досуговые мероприятия, обучение необходимым социальным навыкам (вооружение знаниями в юридической области, консультации по юридическим вопросам, содействие в получении установленных законодательством льгот и преимуществ и др.).

Социальное посредничество - еще одна важная составляющая социальной работы выездной службы детского хосписа. Социальный работник выступает посредником между семьей и государственными и негосударственными структурами, способными решить проблемы семьи, занимается поиском финансовых и других источников помощи и поддержки, помогает устанавливать контакт с этими структурами, а также выступает посредником в решении различных конфликтов на макро- и микро-уровнях.

Консультирование – вид социальной работы, в ходе которого специалист помогает клиенту изучить и понять суть проблемы и предложить варианты ее решения. Социальный работник выездной службы осуществляет консультирование по вопросам социально-бытового и социально-медицинского обеспечения жизнедеятельности, психолого-педагогической помощи, социально-правовой защиты. При применении данной технологии практикуется информационный обмен с другими специалистами службы.

Помимо этого, важной формой деятельности социального работника в выездной службе является взаимодействие с добровольцами. Выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского Медицинского центра привлекает для помощи семьям с тяжелобольными детьми активистов Службы Добровольцев «Милосердие». Добровольцы помогают решать на дому проблемы немедицинского характера (чаще бытового плана – помыть пол, заклеить окна, посидеть с ребенком, сопроводить в летний лагерь). Социальный работник службы привлекает добровольцев для участия в проведении различных мероприятий с семьями с тяжелобольными детьми. К примеру, на Рождество проходила акция «Дари радость», в ходе которой добровольцы помогали исполнять желания семей.

В целях конструктивной помощи семье тяжелобольного создается еще одна анкета – взаимодействия семьи с добровольцем. Социальный работник просит отметить клиента, в каких видах добровольческой помощи он нуждается и оказывает содействие в поиске людей, которые могут предоставить эту помощь.

В журнале учета выездов специалистов записаны мероприятия, проводимые социальным работником за текущий месяц: анкетирование; собеседование; консультация; оформление документов (по доверенности); монтаж медицинского оборудования; приобретение и доставка материалов и гигиенических средств; приобретение и доставка лечебного питания; приобретение и доставка подарков к праздникам; подготовка и проведение праздников; привлечение к работе и обучение добровольцев; сбор финансовых средств. Этот перечень носит характер отчетности и не включает полный список предоставляемых услуг, которые могут быть совершенно различными, в зависимости от потребностей клиента. Для этих целей ведется отдельный дневник социального работника.

Именно зависимость мероприятий от конкретных социальных проблем и потребностей семьи и составляет специфику технологического процесса социальной работы выездной паллиативной службы.

Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным⁴⁰

Свято-Георгиевский приход, настоятелем которого является автор статьи, занимается реабилитацией наркозависимых с 1998 года. С 2002 года среди реабилитантов появились ВИЧ положительные юноши, в последнее время они составляют где-то половину от общего числа проходящих реабилитацию молодых людей. У служителей прихода накоплен некоторый опыт в работе с ЛЖВС, и, прежде всего, стало понятным, какие проблемы могут возникать при их духовном окормлении, при совместной жизни и общении с ними.

Свято-Георгиевский приход

Некоторые проблемы окормления ВИЧ-инфицированных на приходе

«Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом» является в настоящее время основным документом, выражающим отношение Церкви к этой болезни и к заболевшим ею. Все сказанное в Концепции, на наш взгляд, тщательно продумано и выверено, не вызывает желания возражать. Но данный документ определяет только ряд основных церковных мнений о болезни, одобренных иерархией, и изначально не задумывался как всеобъемлющий труд по данной теме. Концепция не только допускает, но прямо предполагает дополнения в тех вопросах, которые лишь кратко затронуты в ней, и, конечно, есть важные аспекты проблемы, которые вовсе не рассмотрены в тексте Концепции.

С момента принятия Концепции церковными людьми, в том числе и служителями Свято-Георгиевского прихода, было высказано немало мыслей, написан ряд статей, изданы брошюры по теме ВИЧ/СПИДа⁴¹. Тем не менее, остается возможность, не повторяя себя и других⁴², продолжать разговор о данной болезни. В настоящий момент хотелось бы высказать некоторые помыслы по следующим вопросам:

стигматизация ВИЧ-инфицированных в православной среде
вступление в брак православных ЛЖВС
возможность монашеского пострига для ВИЧ-инфицированных.
возможность принятия священного сана для ВИЧ-инфицированных
почему ВИЧ/СПИДу уделяется несоразмерно большое внимание

Стигматизация

По результатам проведенного недавно репрезентативного социологического вопроса, три четверти респондентов высказались против того, чтобы покупать продукты у людей, инфицированных ВИЧ и против того, чтобы питаться из посуды, из которой когда-нибудь ел ВИЧ-инфицированный. Любого общения с ВИЧ-инфицированными боится примерно десятая часть опрошенных. Сорок процентов не против, если больной ВИЧ человек живет по соседству, а для двадцати пяти процентов это абсолютно неприемлемо. Треть опрошенных не отказывается работать с ВИЧ-позитивными, и столько же – категорически против инфицированных коллег в рабочем коллективе. То есть проблема стигматизации существует и стоит очень остро, хотя в последнее время заметны некоторые положительные сдвиги.

ВИЧ-инфицированные не должны быть изгоями в православной среде, не должны чувствовать себя прокаженными в окружении здоровых людей. ВИЧ не печать Божьего отвержения. ВИЧ - это призыв, а не проклятие. К сожалению, отношение православной паствы к ВИЧ-инфицированным не слишком отличается от отношения к ним внецерковных людей, стигма присутствует по обе стороны церковной ограды.

Есть такой фильм – «Памятная прогулка», где рассказывается о судьбе молоденькой смертельно больной дочери пастора, которая, узнав свой диагноз (лейкемия), продолжала жить полной жизнью, училась, любила и даже вступила в брак, хотя всего через два месяца после заключения брака скончалась. Мы с ребятами (из реабилитационного центра – авт.) смотрели и обсуждали этот фильм, и выяснилось, что наши подопечные тоже желают жить полной, радостной жизнью, не задумываясь о ее сроках, о том, что для некоторых из них она может оказаться короткой из-за ВИЧ. После отъезда с прихода ребята поддерживают с нами постоянную связь, и мы, духовники, помогаем им решать возникающие вопросы, помогаем им выстраивать жизнь. К сожалению, в новой среде их обитания доминирует негативное отношение к ВИЧ-инфицированным.

В качестве оправдания негативного отношения к заболевшим выдвигается не до конца справедливый тезис, что заражению ВИЧ подвергаются самые отчаянные грешники (получили «по заслугам»). Что из того? Разве Евангелие учит презирать грешников? Не существует евангельского «оправдания» пренебрежению кем-либо. Более того, видение ближнего грешником, само по себе является ошибкой. Сделаем краткий экскурс к основаниям православной аскетики, чтобы не погрешать против заболевших собратий. Ученый Иосиф Вриенос утверждает (может быть достаточно смело): «Существует четыре смертных греха и, если человек предастся одному из них, он не только не сможет покаяться, но и Бог не сможет услышать его молитву. Пороки эти: гордыня, неспособность любить, отношение к другим как к грешникам и желание причинить кому бы то ни было вред».

Христианин имеет право говорить: «я грешник» или «мы грешники», но утверждение «ты грешник» содержит серьезную ошибку.

Попробуем в этом разобраться. Что стоит за словами «я», «ты», «мы»? При изучении русского языка нас учили, что «мы» множественное число от «я». За пределами грамматики, это вполне ложное утверждение. «Множественного» от «я» просто не существует – «я» навсегда и повсюду единственно, и в этом веке и в будущем. Не было, нет, и не будет иного «я», кроме меня самого. Мое сознание и восприятие себя самого (самосознание) ни при каких обстоятельствах не уравняется с восприятием подобного мне, останется единственным, неповторимым и незаменимым. Человек никогда не отрешается от своего «я»: деперсонализация это недостижимая мечта некоторых религий востока. Даже если «я» приду к последней степени единения со своим ближним (что по замыслу Бога должно произойти в Царстве будущего века – «да будут все едино, как Ты, Отче, во Мне, и Я в Тебе, [так] и они да будут в Нас едино» Ин 17:21), наши с ним самосознания не сорастворятся друг другу. Потому что согласно откровению и в Боге есть три Самосознания при едином содержании сознания, при единстве воли, жизни, существа. Бог един, но Отец не Сын и не Святой Дух, подобно Сын не Отец и не Святой Дух, так же и Святой Дух не Отец и не Сын.

«Я» всегда соотнесено с «ты», в любви или, увы, в ненависти. Восприятие любого «ты», для человека всегда не только внешнее, но вместе и внутреннее, что особенно ясно, когда «Ты» - это Бог. И оно всегда качественно отличается от восприятия себя самого, каким бы глубоким не было единение в период общения. В общении актуализируется единство «я» и «ты», в этом взаимооткровении двух личностей друг другу выявляется существование новой реальности - «мы». «Мы» - это не множественное число от «я», «мы» - это всегда «я» и «ты», как некое непосредственное и неразложимое единство. «Я» так же немыслимо иначе чем в качестве члена «мы», как «мы» немыслимо иначе чем в качестве единства «я» и «ты».

Итак, жизнь человека протекает на соприкосновении трех реальностей: «я», «ты», «мы». Возможности его относительно каждой из этих реальностей различаются радикально. Немало есть такого, что возможно относительно «я», но невозможно, а иногда и немыслимо, относительно «ты». Причем одни и те же действия, совершаемые человеком по отношению к «я» и по отношению к «ты», могут иметь противоположную нравственную оценку: добро явным образом становится злом, или наоборот. Одна и та же установка, одна и та же заповедь по разному проявляет себя, когда исполняется по отношении к себе или к ближнему, хотя объективно, со стороны, оба равно являются представителями рода человеческого. Приведем несколько примеров.

укорение: укорение себя – великая спасительная добродетель, укорение ближнего – грех
отвержение: отвержение себя прямо требуется Богом, отвержение ближнего Им же строго воспрещается
смирение: смирять себя требуется постоянно, но нет заповеди «смирять» ближнего, - напротив, заповедано носить его немощи (да и не возможно никого помимо его желания «смирить», смирение неразрывно связано с личным выбором человека)
всеобъемлющая заповедь «все пути Господни милость и истина»: правильное приложение этой заповеди по отношению к себе и к ближнему будет следующим - в любой ситуации следует требовать праведного поведения от себя, а к ближнему проявлять милость (снисхождение)
прощение обид: можно заставить себя от сердца простить ближнего, но нельзя заставлять ближнего простить себя (к тому же невозможно заставить, можно только просить)
любовь: человек может определить себя на любовь к ближнему, но не может (как бы ни хотел) заставить, вынудить ближнего любить себя (даже Бог не может, хотя очень ждет ответной любви)
грех: видение себя грешником – не ложное, истинное видение, видение ближнего грешником – ошибочное (просто нет этого видения у нас)

Прокомментируем последнее утверждение. Священное Писание приводит немалое количество горьких свидетельств об изгнанном из рая человеке. «Бог с небес призрел на сынов человеческих, чтобы видеть, есть ли разумеющий, ищущий Бога. Все уклонились, сделались равно непотребными; нет делающего добро, нет ни одного» Пс. 52:3-7. «Всяк человек ложь» Пс. 115:2. «Кто из вас без греха?» Ин. 8:7. Разве мы ошибемся, если скажем, что всякий «из рожденных женами» грешник? Нет, если верим Откровению Божию. Но видим ли мы это сами? Относительно «я» и «мы» - да. Но относительно «ты» утверждение неверно: «кто из человеков знает, что в человеке, кроме духа человеческого, живущего в нем?» 1 Кор. 2:11-14. Чтобы право судить о грехе ближнего, нам необходимо непосредственно видеть сердечную мотивацию его поступков, но она сокрыта от нас. Мы не можем видеть кого-либо так, как видит человека его Создатель, потому что «человек смотрит на лице, а Господь смотрит на сердце» 1 Цар. 16:7. Нам просто не позволено выносить суд о брате: «ты грешник», - согласно заповеди «не судите» Мф. 7:1. Бог прав, когда это говорит, мы не правы, высказывая аналогичное суждение. Потому что Он видит, а мы нет, мы только выдаем себя за зрячих.

Вспомним Евангельское повествование об исцелении слепорожденного. Апостолы, зная, что не дано человеку судить о грехе ближнего, спрашивают Учителя, проходя мимо слепца: «Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его» Ин. 9:2-3. Фарисеи же, обращаясь к прозревшему во время устроенного ими по факту исцеления расследования, без тени сомнения утверждают обратное,: «во грехах ты весь родился, и ты ли нас учишь?» Ин. 9:34. Еще более грубую ошибку они совершают, когда вымучивают у исцеленного свидетельство против исцелившего его праведника: «воздай славу Богу; мы знаем, что Человек Тот грешник» Ин. 9:24. Здесь фарисеи называют грешником единого безгрешного Спасителя мира. Слепые мнят себя зрячими прозорливцами и не страшатся ошибиться. Заканчивается Евангельская глава следующим диалогом: «некоторые из фарисеев, бывших с Ним, сказали Ему: неужели и мы слепы? Иисус сказал им: если бы вы были слепы, то не имели бы [на] [себе] греха; но как вы говорите, что видите, то грех остается на вас» Ин. 9:40-41. Вот подсказка, которой следует воспользоваться. Будучи слепыми для суждения о грехах ближнего, будем и исповедовать себя слепыми, не дерзнем выдавать себя за зрячих.

Когда кто-либо ищет нашей помощи, например, ВИЧ-инфицированный молодой человек, не будем вдаваться в изыскания, насколько он грешен. Подумаем лучше о том, что мы сможем сделать для его спасения и благополучия. Несмотря на все выше сказанное, благоразумие подсказывает, учитывая существующие на сей день реалии, рекомендовать больному посвятить в тайну о своем ВИЧ статусе самое ограниченное число прихожан, в первое время, может быть, одного только духовника. Горькая правда состоит в том, что и не всякий духовник способен правильно отреагировать на выказанное ему заразившимся молодым человеком доверие. Но, слава Богу, духовники по большей части люди все же благоразумные и, к тому же, они обязаны хранить тайну исповеди. Большинство пастырей еще никогда не сталкивались с ВИЧ-инфицированными людьми потому, что их число относительно мало среди населения в целом и еще меньший процент они составляют среди православной паствы. Когда благоразумный священник услышит такое признание на исповеди, он осознает, что пришло время для него лично ознакомиться с проблемой и создать атмосферу благожелательного отношения к ВИЧ-положительным людям на вверенном ему приходе. Если на каком-то приходе появятся двое или трое ВИЧ-инфицированных, то с их согласия неплохо было бы духовнику познакомить их друг с другом, сохраняя тайну для остальных членов прихода (таким путем может быть создана приходская группа ЛЖВС, члены которой помогали бы друг другу в несении креста, возложенного на них болезнью). По мере улучшения отношения к ВИЧ-инфицированным, круг посвященных в тайну может быть увеличен.

Возможно, есть смысл подумать об организации православной группы ЛЖВС в мегаполисах, которую могли бы посещать ВИЧ положительные члены сразу нескольких городских приходов. Эта группа верующих ЛЖВС должна быть открыта для участия в ее деятельности друзей и молодых родственников ВИЧ-инфицированных. Светские ЛЖВС для воцерковляющейся молодежи не подходят, потому что там царит иное мировоззрение, иной дух.

Всегда существует противоположная сторона во взаимоотношении двух субъектов – не только в обществе сложилось известное отношение к ЛЖВС, но и люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, выработали свой ответный взгляд на общество. То, что сейчас существуют группы взаимопомощи ЛЖВС, очень хорошо. Но ВИЧ-инфицированные молодые люди, которые участвуют в этих группах, вырастили в себе на почве страха перед агрессией окружающих, не менее агрессивные чувства к окружающим. В значительной мере этих людей сплачивает, объединяет страх, они собираются вместе не только для того, чтобы решать свои проблемы, но и для противостояния обществу, со стороны которого ощущают, и еще более предполагают негативное к себе отношение. Причем в группах эти страхи концентрируются и культивируются: каждый рассказывает свою историю о пережитых в связи ВИЧ статусом неприятностях. Когда эти истории следуют одна за другой, суммируются в сознании, эмоционально проживаются всей общиной, проблема стигмы, наконец, приобретает масштабы, совершенно несоизмеримые с реальностью.

Необходимо сознавать, что не только ВИЧ-инфицированные, а все без исключения члены нашего общества испытывают на себе агрессивное, нелицеприятное отношение со стороны окружающих: происходит это и в семье, и на улице, и в самых различных учреждениях, и во всем человеческом общежитии. Возможно, в случае больных ВИЧ/СПИДом это происходит несколько более регулярно и в более выраженной форме, но едва ли на порядок чаще, чем с прочими людьми. Нас более удивляет в настоящее время проявление человеческого участия, а не проявление равнодушия или даже откровенного хамства. Если слишком акцентироваться на каждом случае негативного к себе отношения, то всякий может дойти до вывода, что на него существует неприкрытое гонение. А это происходит не потому, что мы какие-то особенно нежеланные, а, по большей части, потому, что просто не вовремя подвернулись под руку.

Несложно предугадать ответную реакцию человека на агрессию. Как правило, в ответ он тоже ведет себя агрессивно. И вот эта агрессия по отношению к обществу, в том числе и церковному, которая накапливается в группах ЛЖВС, затем выплескивается в самых различных ситуациях. Приходится сталкиваться с ней даже на семинарах и конференциях, участники, которых собрались вместе ради того, чтобы помочь ВИЧ-инфицированным, причем большинство участников не только еще планирует в будущем помогать, а уже им помогает и никак от них не отстраняется.

Встречаясь с представителями групп ЛЖВС, причем специально делегированными для общения с «внешними», постоянно убеждаешься, что взгляд этих ВИЧ-инфицированных людей как-то специфически заточен: они отрицают даже неоспоримые факты и превратно толкуют самые разумные доводы, которые озвучиваются на встречах с ними. Например, так получилось и на этой нашей конференции – представители всех христианских конфессий, всех религий говорили, что эпидемия ВИЧ/СПИДа связана с грехом, а ЛЖВС пытались отрицать этот очевиднейший факт. Даже требовали вообще не касаться этого аспекта проблемы. Не желая, боясь признать, что они (как, впрочем, и все другие люди) небезгрешны, они настаивали, что этот взгляд все же несправедлив и неконструктивен, что он их как-то особенно обижает и ранит. Или другой, не менее показательный случай – делегаты от ЛЖВС, на прошлой конференции, в которой мне довелось принять участие, требовали изменить название проекта «Церковь против СПИДа». По их словам члены их сообщества трактуют и понимают это название в том смысле, что Церковь настроена против самих ВИЧ-инфицированных, что православная паства через этот лозунг получает указание (благословение) гнать их из церковной ограды и преследовать.

Как-то так получается, что любые слова, любые действия окружающих ЛЖВС воспринимают в своем ключе, и даже люди, настроенные им помочь, в итоге в их глазах оказываются неправы пред ними и кругом виноваты.

Я могу сказать, что Церковь также стигматизирована – может быть, в гораздо большей степени, чем ЛЖВС. Сам Господь предупреждал Своих последователей: «В мире будете иметь скорбь» (Ин 16:33) «и будете ненавидимы всеми за имя Мое» (Мф. 10:22). И апостол Павел пишет: «Все, желающие жить благочестиво во Христе Иисусе, будут гонимы» (2 Тим 3:12). Иными словами, Церковь – группа людей, которая находится в постоянном гонении от мира, переносит его ненависть и агрессию с момента своего рождения до сего дня. Как мы, христиане, должны реагировать на неприязнь окружающего общества? В любом случае, нельзя ополчаться против каждого человека, который на нас косо посмотрел. Это ненормально. Христос учит: «А Я говорю вам: любите врагов ваших, благословляйте проклинающих вас, благотворите ненавидящим вас и молитесь за обижающих вас и гонящих вас» (Мф. 5:44). Вот тот ответ, который Церковь со времени своего возникновения дает на агрессию со стороны мира. Достаточно вспомнить гонения на христиан в первые века нашей эры или у нас, в России, в начале прошлого столетия. Люди поражались не тому, что христиане терпят страдания – всегда, в том числе и в первые века, и после революции, доставалось всем людям, независимо от их вероисповедания. Но только христиане на муки и агрессию отвечали любовью к мучителям. И именно это потрясало людей, заставляло пересматривать свое отношение к последователям распятого Бога. Почему бы ЛЖВС не воспользоваться победоносным многовековым опытом Церкви?

Мне кажется, что ЛЖВС совершают серьезную ошибку, когда они, мотивируя себя на общение с Церковью, приписывают Церкви по отношению к себе скрытую агрессию и заготавливают собственный агрессивный ответ. Глубоко неверен и другой распространенный среди ЛЖВС вызов: «Вот мы пришли в Церковь. Что вы нам можете дать?» Надо отчетливо понимать, что любой человек, здоровый ли он или больной, приходит в церковь не только за тем, чтобы брать. У многих страждущих в этом мире не менее сложные проблемы, чем у ВИЧ-инфицированных. Внутри церковной ограды надолго задерживаются не те, кто явился с каким-то прагматическим намерением побольше получить, а те, кто решил послужить Богу, не рассчитывая на награды.

На мой взгляд, проблема стигматизации ЛЖВС, по крайней мере, в церковных общинах, сильно преувеличена. Путь навстречу друг другу – двусторонний, и поэтому не только общество должно выправить свое отношение к ЛЖВС, но и ЛЖВС к обществу, в том числе к церковному. Приходите в храмы все «обремененные» вирусом иммунодефицита – мы будем вместе служить Богу, и на этом пути обретем все, что нам по-настоящему необходимо.

Вступление в брак православных ЛЖВС

Найти себе спутника жизни большая проблема. Для православного человека найти спутника жизни - так же верующего - проблема вдвойне. Но для ВИЧ-инфицированного члена Церкви найти себе в среде верных спутника жизни - задача более сложная еще на порядок. Между тем создать семью, устроить семейный очаг, иметь детей ВИЧ-инфицированные желают не менее, чем здоровые люди.

Согласно Концепции Церковь благословляет брак ВИЧ-инфицированных между собой (конкордантный брак) и считает возможным брак между ВИЧ-инфицированным и здоровым человеком (дискордантный брак). Можем ли мы помочь такому браку состояться? И который из двух перечисленных видов брака предпочтительнее?

Если посмотреть с точки зрения интересов ребенка, то лучше, когда один из родителей не является носителем вируса (лучше, если это будет его мать). Но в отношениях мужа и жены при таком дискордантном браке неизбежно возникнет несколько трудно преодолимых искушений. Прежде всего, в случае ориентации на дискордантный брак пациенту придется столкнуться с проблемой, не имеющей красивого решения: в какой момент следует заявить девушке (парню), с которой начинаешь выстраивать отношения, о своем положительном ВИЧ-статусе? Сказать сразу, глупо и стыдно, сказать, когда уже родилось глубокое чувство – нечестно и больно. Так что приходится выбирать момент для откровения о себе где-то между «глупо» и «нечестно», и между «стыдно» и «больно». Но одинаково страшно открыть эту правду о себе с начала и до конца, с первых проявлений взаимного внимания до рождения всепоглощающего чувства. И это только первое по времени, но далеко не самое трудное испытание.

Когда ко мне приходят спрашивать относительно брака наркозависимого, находящегося в длительной ремиссии, и человека не знакомого с действием наркотиков (само собой оба верующие), то по большей части (хотя не всегда), ответы даются следующие. Наркозависимому и его представителям советую (не настаивая) сделать все от него (от них) зависящее, чтобы брак состоялся. Второй стороне, людям далеким от мира наркопотребителей, желаю удержаться от этого брака. Исхожу из интересов именно тех людей, кто в данный момент вопрошает: не устраиваю и не расстраиваю браки исходя из интересов только одной из сторон. В целом не «за» и не «против» брака - «за» или «против» для кого-то конкретно.

Но если подобная ситуация возникнет относительно брака ВИЧ-инфицированного человека и здорового (в моей практике такого случая еще не было), то в меру своего понимания настроен обеим сторонам посоветовать удержаться от брака (опять же, не настаивая). Третий из заинтересованных в подобном браке, будущий ребенок, не спросит, поскольку его еще нет. Но если выяснится, что он есть, только еще не явился на свет Божий из чрева своей мамы, то самим фактом своего существования он лишит меня возможности препятствовать браку его родителей даже советом.

Если принять, что дискордантный брак, менее приемлем с точки зрения как светского, так и церковного сообщества, и порождает большее число духовно-психологических проблем, чем брак конкордантный, то желательно выделить пространство, в котором ВИЧ-инфицированные юноши и девушки могли бы знакомиться и общаться друг с другом в неагрессивной по отношению к ним среде. Но, увы, пока подобных мест для общения просто православной молодежи даже в мегаполисах не создано в достаточной мере, для ВИЧ-инфицированной ее части их вовсе нет.

Возможность монашеского пострига для ВИЧ-инфицированных

Каждый пожелавший принять монашество, после прохождения положенного испытания, может быть пострижен. Нет основания выдумывать особые правила для ВИЧ-инфицированных. Но для монастыря, постригшего ВИЧ положительного искателя иноческого жития, в будущем предвидится два искушения. Первое (по времени) может возникнуть, когда этот инок начнет принимать антиретровирусную терапию. Если монастырь находится не вблизи мегаполиса, где больной может получать лекарство и наблюдаться, а в сельской местности или в небольшом городе, то тайна о его болезни с большой вероятностью вскоре перестанет быть тайной для местного населения. Сразу возникнет мнение, поползут сплетни, что, по крайней мере, часть пострижеников монастыря – гомосексуалисты (люди нетрадиционной ориентации). Никакому монастырю такая «слава» о нем не нужна. Второе по времени искушение – необходимость ухода за монахом, когда он достигнет терминальной стадии заболевания: отправить его из обители в хоспис, сдать на попечение светских людей в период предсмертного испытания, противно духу монашеской традиции. Впрочем, если монастырь живет в духе заповеданной Богом любви, второе испытание не отяготит братию, но первое будет крайне болезненным для монашеской общины в любом случае. В отношении женских монастырей первое искушение, по понятной причине, вообще не возникнет.

Возможность принятия священного сана для ВИЧ-инфицированных

Полного запрета к рукоположению ВИЧ-инфицированных нет, кроме общих для всех препятствий. То есть, если выяснится, что кандидат в священство блудник, или второбрачный, или воришка, или пьяница (наркоман) – то его кандидатура должна быть отклонена на общих основаниях. Но если он заразился, например, в младенчестве от матери, или при переливании крови в медицинском учреждении, то сама по себе болезнь не будет запретом к рукоположению. Но все же, для всякого ВИЧ-инфицированного ставленника есть два серьезных препятствия, не являющиеся абсолютными:

Препятствия физического характера
Препятствия социального характера

Препятствия физического характера

Физические недостатки и недуги сами по себе не могут служить препятствием к посвящению. Препятствием являются лишь те телесные недостатки, которые затрудняют священнослужение. А нтиретровирусная терапия, при которой больному необходимо принимать лекарство точно по расписанию, в том числе и в утренние часы (запивая водой или сопровождая обязательным приемом пищи), конечно, затрудняет священнодействие.

Препятствия социального характера

Клирики непременно должны иметь добрую репутацию, и не только у верных. По слову апостола Павла, "Надлежит ему (епископу) также иметь доброе свидетельство от внешних, чтобы не впасть в нарекание и сеть диавольскую" (I Тим. 3:7). Репутация у больных ВИЧ/СПИДом крайне низкая в нашем обществе. Одно дело спасаться в общине, другое дело ее возглавлять. Скрыть свой ВИЧ статус для священника едва ли возможно после начала принятия антиретровирусной терапии.

В совокупности два этих препятствия являются, по сути, непреодолимым препятствием к рукоположению ВИЧ-инфицированных кандидатов в священство.

Почему ВИЧ/СПИДу уделяется несоразмерно большое внимание?

Бытует мнение, что главной причиной обостренного внимания к ВИЧ/СПИДу является деятельность влиятельного международного лобби, заинтересованного в создании шума, излишней истерии вокруг заболевания. Возможно, и это имеет место, но все же не является определяющим фактором повышенного внимания к болезни. Существует, кроме прочих, духовная составляющая интереса к ней.

Когда человек размышляет о СПИДе, об этой странной болезни, то у него возникает некоторое мистическое чувство. Сказать, что СПИД – это попущение Божие за наши грехи недостаточно. Для данной болезни - это слишком тривиальное утверждение. Есть неложное ощущение того, что Бог появлением ее о чем-то очень важном предупреждает нас. О чем?

Видимый мир символически отображает мир невидимый, духовный. Преподобный Максим Исповедник так говорит об этом: «Весь мысленный (духовный) мир таинственно представлен символическими картинами в мире чувственном для тех, что имеют очи, чтобы видеть. Весь чувственный мир заключен в мире мысленном». По свидетельству Отцов телесные болезни вообще символизируют духовные недуги. Некоторые из болезней несут особенно большую символическую и смысловую нагрузку, например, рак или проказа (вспомним, сколько страниц Библии посвящены последней из упомянутых болезней). К числу таковых, несомненно, следует причислять и СПИД. Эта болезнь выводит из строя иммунную систему человека. Иммунная система хранит человека от гибели, когда к нему липнет какая-либо зараза. В духовном мире от духовной погибели хранит человека благодать Божия, помогающая не поддаться страстному влечению и впасть в грех. Поражение иммунной системы, по смыслу, символизирует снятие благодатного покрова.

Теперь вспомним, что говорит Писание о втором пришествии. «Молим вас, братия, … не спешить колебаться умом и смущаться ни от духа, ни от слова, ни от послания, как бы нами посланного, будто уже наступает день Христов. Да не обольстит вас никто никак: [ибо день тот не] [придет], доколе не придет прежде отступление и не откроется человек греха, сын погибели, противящийся и превозносящийся выше всего, называемого Богом или святынею, так что в храме Божием сядет он, как Бог, выдавая себя за Бога. Не помните ли, что я, еще находясь у вас, говорил вам это? И ныне вы знаете, что не допускает открыться ему в свое время. Ибо тайна беззакония уже в действии, только [не совершится] до тех пор, пока не будет взят от среды удерживающий теперь». 2 Фес. 2:1-11. По мнению большинства Отцов, под «удерживающим» наступление последних событий следует понимать действие Духа Святого в мире, Его покров и защиту. Что тогда должно означать появление в недавнее время в мире болезни, которая символизирует отнятие благодатного покрова от людей? Скорее всего, то, что берется «от среды удерживающий» прежде. И совсем не случайно эта болезнь вызвала такой переполох, выпустила в свет великое множество нелепых страхов, породила всеобщую озабоченность. Мир все более явно приближается к последним событиям, что, впрочем, подтверждается множеством других значимых событий и признаков. И СПИД только один из них.

Последняя проблема, которую хотелось бы обозначить в заключение статьи. Лишь для малой части православных приходов проблема ВИЧ/СПИДа стала практически актуальной. Это приходы:

занимающиеся реабилитацией наркозависимых
находящиеся при больницах и клиниках
занимающиеся миссионерской деятельностью в молодежной среде
окормляющие заключенных в тюрьмах
находящиеся в регионах с крайне высокой степенью зараженности ВИЧ

Служители этих приходов уже должны быть компетентны в вопросах, касающихся ВИЧ, и, в первую очередь, знакомы с мнением Церкви по данной проблеме. Но подавляющее большинство пастырей не соприкоснулось с этой болезнью непосредственно. Поскольку наше духовенство крайне перегружено многими попечениями и заботами, неблагоразумно и безжалостно огорчать их необхоимостью изучать предметы к ним непосредственно не относящиеся. Важно, чтобы каждый священнослужитель, неожиданно для себя вовлеченный в заботу о ВИЧ-инфицированном человеке, знал, где в Церкви и у кого он может получить квалифицированную помощь и на чью поддержку может рассчитывать. Церковные люди, занимающиеся проблемами ВИЧ/СПИДа должны донести до духовенства Русской Православной Церкви информацию о своем существовании, о том, что они готовы прийти на помощь, о том, что у них накоплен немалый опыт в понимании болезни и в преодолении сопровождающих эту болезнь проблем.

¹ Авт.: игумен Мефодий (Кондратьев), настоятель храма Свято-Георгиевского прихода, Кинешемский район Ивановской области

² Браудо Дарья Александровна, магистрант 2 курса факультета социальной работы, педагогики и ювенологии РГСУ

³ Егорова О.Ю. Организация служб паллиативной помощи. М.: РИЦ «АртПодготовка», 2007. – 136 с.

⁴ ГОСТ Р 52495— 2005. Социальное обслуживание населения. Термины и определения. – Введ. 2005-12-30. – М.: Стандартинформ, 2006. – С.11

⁵ Ерусланова Р.И. Технологии социального обслуживания лиц пожилого возраста и инвалидов на дому: Учебное пособие / Р.И. Ерусланова. – 4-е изд. – М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и Ко», 2010. – С.104

⁶ Павленок П.Д., Руднева М.Я. Технологии социальной работы с различными группами населения: Учебное пособие / Под ред. проф. П.Д. Павленка. – М.: ИНФРА-М, 2010. - С. 252

⁷ Технологии социальной работы в различных сферах жизнедеятельности: Учеб. пособие/ Под ред. Проф. П.Д. Павленка. – М.: ИНФРА-М, 2011. – С.94

⁸ Хисматуллина З.Н. Паллиативная помощь инкурабельным больным в рамках социально-медицинской работы в онкологии // Современные проблемы науки и образования. – 2007. – № 4 – С. 42

⁹ Солодухина Д. П., Черных Л. Л. Роль родственников в уходе за хроническими больными // Социологические исследования – 2010 - №7 – С. 83

¹⁰ Технологии социальной работы в различных сферах жизнедеятельности: Учеб. пособие/ Под ред. Проф. П.Д. Павленка. – М.: ИНФРА-М, 2011. – С. 96

¹¹ Мартыненко А.В. Медико-социальная работа. // Современная энциклопедия социальной работы / Под ред. академика РАН В.И.Жукова. – 2-е изд., доп. и перераб. – М.: Издательство РГСУ, 2008.– С. 243

¹² Фирсов М.В. Теория социальной работы: учебное пособие для вузов/ М.В. Фирсов, Е.Г.Студенова. - 4-е изд. – М.: Академический Проект; Гаудеамус, 2009. – С. 207

¹³ О хосписах. Материалы для родственников. – М.: РИПОЛ классик, 2010. – С. 74

¹⁴ Хисматуллина З.Н. Паллиативная помощь инкурабельным больным в рамках социально-медицинской работы в онкологии // Современные проблемы науки и образования. – 2007. – № 4 – С. 43

¹⁵ Об основах социального обслуживания населения в РФ: Федеральный Закон РФ от 10.12.1995 № 195-ФЗ (с ред.) [Электронный ресурс] // Гарант: информационно – правовой портал / URL: http://base.garant.ru/105642/ (дата обращения: 01.08.13)

¹⁶ Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный Закон РФ от 21.11.2011 № 323-ФЗ // Российская газета. № 5639. 23.11.2011

¹⁷ См.: ГОСТ Р 52498— 2005. Социальное обслуживание населения. Классификация учреждений социального обслуживания. – Введ. 2005-12-30. – М.: Стандартинформ, 2006.

¹⁸ Павленок П.Д., Руднева М.Я. Технологии социальной работы с различными группами населения: учебное пособие – М.: ИНФРА-М, 2010. – С. 201-202

¹⁹ Нестерова Г.Ф. Социальная работа с пожилыми и инвалидами: учебник для студ. сред. проф. образования / Г.Ф. Нестерова, С.С. Лебедева, С.В. Васильев. – М. : Издательский центр «Академия», 2009. – 23-24

²⁰ Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц: Приказ Министерства здравоохранения РСФСР от 1.02.1991 № 19 [Электронный ресурс]// Паллиативная/хосписная помощь / URL: http://www.pallcare.ru/ru/?p=1173807292 (дата обращения 3.03.12)

²¹ Паллиативная помощь [Электронный ресурс] // Всемирная организация здравоохранения / URL: http://www.who.int/cancer/palliative/ru/ (дата обращения 02.08.2013)

²² Эккерт Н.В. Научное обоснование организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи населению: автореф. дис. на соиск. уч. степ. докт. мед. наук. – М., 2010 – С. 18-19

²³ Баскакова Н.А. Организация службы «Хоспис на дому» в Дубне// Изд. Медицинская сестра - 2008 - № 5 - С.29-32

²⁴ Г.А., Рудой С.В., Вайсман М.А., Самойленко В.В., Ефимов М.А. Паллиативная помощь в Российской Федерации: современное состояние и перспективы развития //Практическая медицина – 2009 – №4(36) июнь. – С. 7

²⁵ Детский хоспис / Children’s Hospice [Электронный ресурс] // URL: http://www.kidshospice.ru/ (дата обращения: 17.08.13)

²⁶ Миловидов К. Первый церковный хоспис для детей появится в Москве [Электронный ресурс] // официальный сайт Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви / URL: http://www.diaconia.ru/news/pervyjj-tserkovnyjj-khospis-dlja-detejj-pojavitsja-v-moskve/ (дата обращения: 17.08.13)

²⁷ Лёвина Л. В. Помощь родственникам тяжело больных клиентов центра социального обслуживания // Работник социальной службы – 2010 - №2 – С. 47

²⁸ Дюкова С.В. Духовные ценности субкультуры тяжелобольных: автореф. дис. на соиск. уч. степ. канд. мед. наук. – Тамбов, 2011 – С. 16

²⁹ Шурыгина Ю.Ю. Об истории и перспективах развития медико-социальной работы в современной России/ Социальная работа и сестринское дело в системе здравоохранения: проблемы профессиональной деятельности и инновации в подготовке кадров: сборник статей и тезисов докладов - Екатеринбург, 2009. – С. 226

³⁰ См.: Свято-Димитриевское сестричество [Электронный ресурс] // ВСТРЕЧА / URL: http://www.missioner.info/sisters/home-nursing/?PHPSESSID=20f4e641862e9bd95dd0273dd213de8c (дата обращения: 1.08.13)

³¹ Авт.: Нестерова Г.Ф., к.б.н., доцент Санкт-Петербургского государственного института психологии и социальной работы

³² Удалова М.М. Сёстры милосердия. Лекарство от вымирания. В сб. «Социальное служение Православной Церкви: проблемы, практики, перспективы: материалы всероссийской научно-практической конференции 7-8 июня 2013 г. – СПб.: СПбГИПСР, 2013. – с. 208-217.

³³ К примеру, о специфике пастырского служения в онкологии см. статью прот. Игоря Филина «Особенности пастырского и церковного служения в онкологии»

³⁴ Для того, чтобы помочь верующим больным подготовиться к церковным Таинствам и помочь священнику во время совершения Таинства, нужны не только знания — медицинские, богословские — но и опыт. Попыткой систематизировать и передать этот опыт, собрать воедино все необходимые знания является пособие «Требные сестры в больнице: помощь священнику и больным» (М.: Лепта Книга, 2013). В его основе — двадцатилетнее служение требных сестер Свято-Димитриевского сестричества в больнице.

³⁵ Егорова О.Ю. Организация служб паллиативной помощи. М.: РИЦ «АртПодготовка», 2007. – 136 с.

³⁶ Браудо Дарья Александровна, магистрант 2 курса факультета социальной работы, педагогики и ювенологии РГСУ.

³⁷ Миловидов К. Первый церковный хоспис для детей появится в Москве [Электронный ресурс] // официальный сайт Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви / URL: http://www.diaconia.ru/news/pervyjj-tserkovnyjj-khospis-dlja-detejj-pojavitsja-v-moskve/ (дата обращения: 17.08.13)

³⁸ См.: Национальный Благотворительный Фонд [Электронный ресурс] / URL: http://nbfond.ru/konkurs-grantov/grants-2011/spisok-pobeditelej-konkursa/ (дата обращения: 10.08.13)

³⁹ Медицинский центр «Милосердие» [Электронный ресурс] / URL: http://mc-mmom.ru/news/vyezdnews/pervaja-nedelja (дата обращения: 10.08.13)

⁴⁰ Авт.: игумен Мефодий (Кондратьев), настоятель храма Свято-Георгиевского прихода, Кинешемский район Ивановской области

⁴¹ См. также книгу «Пастырская и сестринская помощь ВИЧ-инфицированным людям» и статью игумена Мефодия (Кондратьева) «В каких программах по борьбе со СПИДом могут принимать участие православные люди»

⁴² См., напр.: Пастырская и сестринская помощь ВИЧ –инфицированным людям. Пособие для священников, сестер милосердия и добровольцев. М.: Лепта Книга, 2011