Социальное служение Русской Православной Церкви - [электронный ресурс]:

Роль ближайших помощников

Ближайшие помощники – это те, кто ухаживают за своими родственниками или друзьями-инвалидами. Таких людей в России миллионы. И помогают они регулярно, ежедневно, без устали. Выполняя, по сути, очень тяжелую работу, с которой подчас не справляются даже профессионалы. Однако, от любой работы, пусть самой любимой, необходимо отдыхать. Во многих странах мира существуют специализированные организации по работе с ближайшими помощниками (http://www.omaishoitajat.fi ), у нас ничего подобного нет, данное направление еще только начинает зарождаться. В подобных организациях для родных и близких инвалидов создают возможность заниматься в тренажерных залах, ходить в бассейн, в музеи и театры. Проводят обучающие семинары по уходу за собственным здоровьем. Организуют группы взаимной поддержки.

Во многих странах ближайшим помощникам по закону предоставляют несколько дней отпуска в месяц, в течение которых в его доме проживает медсестра или социальный работник, осуществляя уход за опекаемым инвалидом. Ближайшим помощникам очень важно научиться делиться своими проблемами, рассказывать о себе, познавать себя. С этой целью очень полезно вести дневник, который поможет самовыразиться. В качестве примера приведем несколько простых историй ближайших помощников¹.

 

Четыре простые истории

Галина Нестерова. Я БЛАГОДАРНА МОЕМУ СЫНУ

У семи нянек дитя без носа, у учителей трудновоспитуемые дети, а у врачей дети с ослабленным здоровьем. Вот и у меня, генетика по основной специальности, родился сын с хромосомной аномалией, синдромом Дауна. Это был долгожданный третий ребёнок. Хоть появился он на свет в клинике Института акушерства и гинекологии им. Отто, там диагноза не поставили. Только когда он оказался дома, патронажная сестра посоветовала сделать хромосомный анализ. В генетической консультации, сотрудников которой я хорошо знала, мне откровенно посоветовали определить малыша в интернат, потому что сколько сил в него ни вкладывать, дальше начальной школы он не пойдёт. Я спросила: «Будет ли он ходить и говорить?» - «Да». Больше у меня сомнений не было.

На семейном совете решили распределить время по уходу за Федей между нами четырьмя – папой, мамой, двумя старшими сёстрами – с наименьшими потерями для каждого. Получилось, что мы все стали ближними помощниками. Только так можно было выжить и сохранить мальчика в семье.

Есть поговорка, что дети-дауны – божьи дети. Может быть это и правда, потому что с тех пор будто что-то укрепило нашу семью, дало нам всем жизнерадостное настроение. С Федей, помогая ему и бабушке с дедушкой, выросли два поколения внуков, дочери его старшей и младшей сестры. Его младшая племянница ухаживает за ним даже лучше своей мамы.

К рождению сына я заведовала лабораторией генетики в одном из ленинградских институтов. Благодаря сплочённости семьи работу я не бросила и смогла  при этом сосредоточиться на воспитании сына. Помогло и то, что статус заведующего давал возможность свободного посещения места работы.

Пришлось многое освоить помимо ухода за его здоровьем. Например, как научить его чтению и письму, если он не говорит. Как это сделать, если у него нарушены мелкие движения пальцев. Как выучить его элементарным бытовым навыкам, если он всё делает крайне медленно и непременно хочет, чтобы мы действия выполняли с ним «в четыре руки», а не он самостоятельно.  Сознание ценности этого опыта и необходимости передать его другим пришло потом, с годами.

В жизни случаев нет, есть закономерности, которыми ты можешь воспользоваться, а можешь упустить из вида. Так и в моей истории. С развалом Советского Союза лабораторию закрыли, сотрудники остались предоставленными самим себе и полной неизвестности. Перед её закрытием профком института, сочувствуя нашей семье, предложил нам новую квартиру в Приморском районе, где тогда была обширная новостройка, и давали квартиры инвалидам. Оказавшись безработной, я пошла на приём к депутату городского собрания: по радио сказали, что семьям с детьми-инвалидами дают участки земли под огороды. Пока стояла в очереди, увидела каких-то женщин, размахивавших списками. Поинтересовалась. Оказалось, что это списки семей с детьми-инвалидами. Написаны от руки, многократно повторяются одни и те же фамилии. Непорядок. Предложила помочь привести всё в культурный вид. С этим и пришли все вместе к помощнику депутата. Она говорит: «Если вас столь много, почему бы вам не сделать родительскую организацию? Сейчас ваше время». Так родилась Лига.

Каким образом и зачем я стала руководителем организации. Сыграл роль навык административной работы и общения с властями города. Я была старше родителей-активистов и успела набраться опыта, защищая свою лабораторию от уничтожения в течение нескольких лет. Предстояло получить помещение и финансирование для организации работы с детьми. Помогли мои связи в новодемократических кругах тогдашнего городского совета и среди специальных педагогов.

Все эти события неожиданным образом (а может быть и по предопределению) изменили мою дальнейшую жизнь. В том же году меня пригласили читать курс технологии социальной работы в Северо-Западном кадровом центре (теперь это Северо-Западная академия государственной службы при президенте Российской Федерации). Тогда не было преподавателей, знающих практику этой работы. Преподавательская деятельность удачно сочеталась с общественной и сохраняла возможность ухода за подросшим Федей. Он выучился читать и писать, ходил на занятия в реабилитационный центр Лиги. Через несколько лет я перешла в Санкт-Петербургский государственный институт психологии и социальной работы, поближе к обучению не чиновников-управленцев, а реальных специалистов по социальной работе, которых не хватало в этой быстрорастущей сфере, как, впрочем, не хватает и сейчас.

Со временем актив Лиги получил высшее образование в этом же институте по специальности «социальная работа». Теперь они трудятся в государственном учреждении, Центре социальной реабилитации инвалидов трудоспособного возраста и детей-инвалидов Приморского района: кто заведует отделением, а кто остался рядовым специалистом. Они сберегли основные качества, отличающие общественника – любовь и непосредственную заинтересованность в налаживании настоящего и будущего своих клиентов.

Выросли мальчики, и девочки, которые первыми стали заниматься в Лиге. Они стали юношами и девушками, но стремятся встречаться там, как в своём клубе. Их родители прошли много жизненных и возрастных кризисов, но сохранили верность семейной атмосфере и какой-то особой ауре этого места. Приходят новые дети и новые родители, воспринимают традиции, и этим поддерживается жизнь Лиги.

Вот и вся история. Я не стала делать карьеру в новой области, памятуя, что в любой момент сыну может понадобиться больше внимания, заботы и ласки. Несмотря на это я рада, что моя жизнь сложилась таким образом. Я благодарна Феде за то, что он меня привёл к людям и дал силы для того, чтобы я смогла сделать что-либо полезное для них.

Ближайшие помощники и их подопечные в академическом храме СПбПДА

 

Татьяна Устимова. МОЯ НЕСЧАСТНАЯ, СЧАСТЛИВАЯ ЖИЗНЬ…

Жизнь моя, как и у многих других, начиналась обычно.

Закончила среднюю школу, в институт поступила, встретила парня, он стал моим мужем, родился ребёнок… и с этого момента всё  началось.

Ребёнок оказался не таким, как все. С диагнозом… Никто сильно не уговаривал оставить ребёнка, просто пообещали, что придётся хлебнуть немало.

Так оно и случилось. Жизнь не поставила передо мной вопроса «Как быть?» и «Что делать?». А без всяких объяснений и сантиментов «приказала» выжить, не сломаться, взвалить эту непосильную для 21летней, не знавшей особых трудностей и горя, девочки, ношу. И вперёд… .

Самое страшное было даже, как это ни странно, не само событие рождения больного ребёнка, а жуткое одиночество, в котором я, не успев что-то узнать и понять в этой жизни, оказалась. Изоляция, отсутствие всякой помощи, в том числе и медицинской, а ребёнок болел по 7 дней в неделю, непонимание со стороны общества, отсутствие близких людей рядом (муж был военным, очень редко бывал дома, родители жили в другом городе) – всё это должно было свести с ума… . И сейчас я горжусь тем, что нашла в себе силы выжить.

И не просто выжить, а взять себя в руки и найти правильный способ дальнейшего существования – способ лечения, обучения, воспитания. Я получила ещё одно высшее образование. На этот раз моя профессия, выбранная очень осознанно, стала частью моей жизни – я стала специалистом в области коррекционной педагогики, а именно – психологом-дефектологом. Я добилась, причём с большим трудом, чтобы устроить дочь в детский сад и, с ещё большим трудом, чтобы устроить в школу. И опять оказалась права, потому что Юля (так зовут мою дочь) успешно закончила школу, училище при школе, получила диплом озеленителя. Правда устроиться работать так и не получилось, у нас инвалидам на работу устроиться практически невозможно. Но зато она успешно занимается в театре и даже бывает на выступлениях, в том числе и в Финляндии. А самое главное, что она вышла замуж. Вот уже 2 года, как они вместе. Конечно, я рядом и помогаю, но они не просят – стараются быть самостоятельными. Думаю, что у них обязательно получится: ведь они так сильно этого хотят. Да, совсем забыла – у моей дочери болезнь Дауна.  

Но рассказ мой будет не полным, если я не добавлю, как попала в Лигу социальной реабилитации и адаптации для детей, имеющих ограниченные возможности здоровья.

Ещё в 1996 году я поехала отдыхать в одно из чудеснейших пригородных мест тогда ещё Ленинграда, в Рощино. Там и произошло моё знакомство со  всеми членами Лиги, затянувшееся до сего времени.

Я,  наконец, перестала чувствовать себя одинокой, в смысле имеющейся проблемы. Многие вещи пересмотрела, переосмыслила и переоценила. Я поняла, что горе может быть разным, а боль, которую испытывает мать больного ребёнка – одна. И становится легче оттого, что есть ощущение, как будто делим мы эту боль на всех. 

В двухтысячном году мы переехали жить в Приморский район, где территориально находится Лига, но не специально, из-за Лиги, так случайно получилось. И тогда я, в который раз уже подумала, что ничего не бывает случайно.    Я со многими родителями инвалидов здесь нашла общий язык, забыла про то, что когда-то мне казалось, что одна я на свете с проблемой своей.  Если по каким-то причинам не видимся неделю, то начинаем скучать, созваниваться. Вот и получилось, как в известной пословице, «Не было бы счастья, да несчастье помогло». Мы всегда вместе, а с нами вместе наши дети. И так, как нет никого у нас – родителей детей-инвалидов, ближе наших детей, то и помощников ближе нас у наших детей быть не может. Так что мы и есть самые что ни на есть ближние, ближайшие помощники, связанные, как ниточка с иголочкой со своими детьми…. Как в Евангелие: и в горе, и в радости, на всю жизнь, навсегда… .

 

Ольга Раскатова. ВМЕСТЕ РАДУЕМСЯ И ГРУСТИМ

Когда Васе было несколько месяцев, я заметила, что он развивается более медленно, чем старший брат: не держит головку, не реагирует на предметы, не садится, голова у него несоразмерно большая. Мы обратились к невропатологу. Вначале она сказала, что причиной отставания могут быть частые простудные заболевания малыша, но нарушения его поведения выступали всё ярче, и нас направили для уточнения диагноза на комиссию авторитетных специалистов. В 9-месячном возрасте ему определили диагноз – ДЦП и задержка психического развития. Для нас с мужем это было шоком. Старшему сыну было около трёх лет, Васе – полтора года, и мне надо было выходить из отпуска по уходу за ребёнком на работу. Но куда же Васю? В то время ребёнка с такими особенностями нельзя было определить в детский сад. На наше счастье появилась возможность мне с ним попасть на несколько месяцев в специализированный санаторий для детей с ДЦП. Там ребёнка «поставили на ноги»: он начал ходить. Сохранились  психические нарушения – не реагировал на окружающих людей, не понимал обращённой речи. Когда мы вернулись из санатория, стало ясно, что работать, оставляя дома сына с такими отклонениями, я не смогу. Тем не менее, на какое-то время удалось его определить в специализированный детский сад, но из-за трудности его воспитания долго он там не пробыл.

В 1992 г., когда Васе было 7 лет, я познакомилась с родителями из Лиги. Лига помогла более внимательно обследовать Васю. Это сделал известный специалист-остеопат Али Гириевич Баиров. Он снял диагноз ДЦП и определил наличие множественных нарушений внутриутробного развития, при которых необходима специальная коррекционная работа с ребёнком. По этой причине мы связали свою судьбу с Лигой. От этой организации мы съездили всей семьёй на юг, в санаторий Анапы, где здоровье нашего мальчика укрепилось. Там мы подружились с родителями таких же сложных детей – членами Лиги, а когда вернулись домой, сохранили это знакомство. С помощью Лиги сформировалась группа из этих особых детей, и она была принята в новый детский сад для детей с ДЦП, в котором они пробыли до 11-летнего возраста. Конечно, родители этих детей сдружились между собой, благо жили неподалеку друг от друга. Стали встречаться в выходные дни, вместе гуляли, ходили друг к другу в гости. Я – человек общительный, и для меня это стало важной частью моей жизни. Тогда я ещё работала. В семье было двое детей, и работать было нужно, но когда закончилось пребывание Васи в детском саду, его не взяли в школу из-за особенностей поведения. Нам предложили недавно открытый интернат для особых детей в Пушкине, и пришлось на это согласиться. В интернате к Васе относились хорошо, научили одеваться и раздеваться, аккуратно есть, но он категорически не хотел там оставаться. Он целыми днями стоял у дверей групповой комнаты и ждал, когда за ним придут.

Я поняла, что нельзя мучить ребёнка и надо смириться с судьбой его ближнего помощника на всю оставшуюся жизнь. Мы забрали Васю из интерната и укрепили связь с Лигой – стали ходить на занятия с такими же тяжёлыми детьми. Работу я оставила.

С тех пор прошло 12 лет. Наша жизнь тесно связана с центром, который мы, родители, сами организовали в Лиге. Три раза в неделю мы, группа родителей с уже выросшими особыми детьми, приводим их на коррекционные занятия в наш общественный центр. Мы уже много лет знаем и любим друг друга, наши взрослые дети – тоже. Если приходится куда-то пойти родителю одному, - к врачам или по другим личным делам, оставляем своего ребёнка в семье товарища по Лиге или отправляем его на экскурсию или занятия вместе с этой семьёй.

Пока наши дети занимаются, мы имеем возможность в бытовой комнате при центре попить чай и поговорить об общих делах, спланировать общую поездку в зоопарк, ботанический сад, музей. Так, например, мы в декабре вместе ездили в Ломоносов, в новый дворец-музей Меньшикова и в Александрово-Невскую лавру, где в Духовной Академии встречались с молодыми священниками. Кроме того, сами родители с удовольствием занимаются ручным трудом с преподавателями, если есть на это время. Некоторые делают поделки из картона и бумаги. Другие шьют из кожи или ткани сумочки, футляры для проездных карт и очков, обложки для книг.

Я люблю поговорить по душам, когда родители собираются вместе, посочувствовать грустным происшествиям, посмеяться вместе со всеми над забавными историями, которые случаются с кем-либо из нашей группы. Так случилось, что мало-помалу я стала связным: если нужно, обзваниваю родителей, приглашаю их на наши общие мероприятия, выполняю поручения по организации каких-либо поездок, хожу в районную администрацию. Мне это интересно, я чувствую, что нужна людям, да и свои собственные неприятности как-то легче переживаешь.

Говорят, на миру и смерть красна. А я говорю, вместе не только помирать не хочется, а, наоборот, хочется жить и радоваться жизни.

 

Галина Осеюк. ДЛЯ НАС ЭТО ОТДУШИНА

Юля родилась недоношенной, и нас сразу отправили в больницу. Она младшая из троих моих детей. К родовой травме добавился менингит, перенесенный в 9 месяцев. После него её смогли определить только в специализированные ясли, а затем в сад. В три года она простудилась, и на фоне высокой температуры у неё произошёл первый судорожный припадок. Нас положили в детскую больницу им. Раухфуса, где поставили диагноз гипертензионный гидроцефальный синдром, эпилепсия. Мы перебывали на обследованиях и лечении во всех детских больницах города, но припадки не прекращались, и Юля всё больше отставала в развитии.

В то время мы всей семьёй жили в общежитии Садово-паркового хозяйства. Там было скученно, жило много людей, она там и подхватила менингококковую инфекцию. Всё это происходило ещё в советские времена, и я написала Валентине Терешковой в Комитет советских женщин о своей беде. По ходатайству Комитета нам дали квартиру в Приморском районе в 1987 году. Девочка требовала много времени для ухода и лечения, поэтому я устроилась на вечернюю работу уборщицей в школу. Бывало с утра отправлю старших её братьев в школу и бегу к ней в больницу, посижу с ней там до вечера, возвращаюсь домой, кормлю семью, а к ночи бегу в школу убираться.

С Лигой мы познакомились в 1993 г., когда к нам пришёл домой её активист и пригласил на бесплатные остеопатические сеансы от общественной организации. Нас лечил племянник А.Г. Баирова, Гири Владимирович, и это лечение явно помогало, после каждого сеанса Юля неделю-две чувствовала себя значительно лучше. Мы стали ходить в лиговский центр на занятия, это было близко от дома. Занятия вели студенты, готовящиеся стать дефектологами. Они обучили Юлю общаться с другими детьми, тогда ещё она была совсем дичком. Она стала привыкать к людям, освоилась с бумагой, карандашом, красками и постепенно её подготовили к школе.

 Юля пошла не в обычную школу, а в классы развития, где не обучали школьным знаниям, а тренировали трудных детей,   чтобы они ориентировались в быту дома и в городе. Проучилась она там всего три года. Её отправили на педагогическую комиссию, которая определила, что учиться ей дальше не стоит. На комиссии нам предложили отдать Юлю в интернат: девочка часто болеет, у неё бывают периоды высокого внутричерепного давления, когда она целыми неделями лежит, и помогают ей только капельницы. Зачем молодой женщине гробить свою жизнь и не отдавать должного внимания старшим детям. Я съездила в ПНИ №10, посмотрела, как там проживающие устроены, представила себе Юлю в этом месте и решила – ни в коем случае своего ребёнка не отдам.

Остались только занятия в Лиге, и мы стали постоянными членами коллектива детей и родителей. Юля привязалась к Тамаре, одной из старших девушек, которая ездила заниматься в Лигу самостоятельно. Она вообще очень привязчивая, и если кого-нибудь полюбит, это прочно и надолго. Вместе с Тамарой они стали хозяйничать: готовили чай для детей и родителей, сервировали стол, подметали и мыли пол. Никто их не просил об этом, но все хвалили за инициативу. Я думала, не совсем хорошо, что она так зависит от другого человека. Но со временем она стала проявлять самостоятельность. Стала командовать мальчиками-подростками, выговаривать им за неаккуратность.

Мы с ней считаем Лигу своим уголком, отдушиной. Каждый из нас приходит туда с желанием пообщаться. Юле важно побыть с молодёжью-сверстниками, мне же встретиться с другими родителями, рассказать о проблемах, выслушать советы, обменяться новостями, съездить вместе по домашним или общественным делам. Довольно часто, когда мне приходится днём работать или надо ехать за лекарством, или, наконец, заняться уборкой дома, я отправляю Юлю на мероприятие вместе с Ольгой Раскатовой, другими родителями или кем-нибудь из преподавателей. Главное – мы чувствуем, что не одни, не одиноки, а среди своих.

---